Tuesday, day +53: sunny day, sonniger Tag ;)

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Heute hat sich herausgestellt das Luka einen weiteren Virus im Blut hat. Eine eher seltene Art des Herpesvirus. Dieser setzt sich auch gerne im Knochenmark fest und hemmt somit die normale Blutbildung. Desweiteren werden diverse Veränderungen von Medikamenten vorgenommen, die sich alle negativ auf die Blutwerte auswirken können. Der nächste Chimäretest ist heute nochmals durchgeführt worden, also auch von dieser Seite keine aufschlussreichen Ergebnisse. Aus diesem Grunde wird am Donnerstag eine Knochenmarkspunktion durchgeführt. Das war zunächst ein wahnsinniger Schock da dies für uns natürlich mit der Angst verbunden ist das entweder ein Rückfall oder aber ein Versagen der Transplantation vorliegt. Ausschliessen kann man leider beides nicht, doch nicht zuletzt aufgrund der guten klinischen Befunde von Luka geht keiner der Ärzte zunächst davon aus. Gewissheit werden wir erst nach allen Tests haben…..

Nachdem wir dies alles erst mal verdaut haben sind wir noch auf einen kurzen Spaziergang im Park gewesen und haben das unglaubliche Wetter dort genossen !!!

Morgen früh gehts zur Blutabnahme zurück und am Abend dann wieder stationär bis auf weiteres……wie immer lassen wir Euch wissen wie es weitergeht !

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Today it turned out that Luka has got another virus in his blood. A rather less frequent type of a herpes virus that can settle down in the bone marrow and supresses the bloodcounts. As well we changed some medicines today, all for the reason to make sure that nothing else is keeping the bloodcounts down. Another chimarism test had to be done again today, so from this side as well no insights. To clarify all these reasons we have to have another bone marrow aspiration on Thursday. This was a great shock for us at first since we do fear a relapse or a failure of the transplant. Unfortunately we can not exclude either one but taking into consideration Luka’s overall clinical indications none of the doctors is expecting this. We will only get certainty after all tests….

After we have digested all these news we went for a short walk in the park to enjoy the most beautiful weather outside !!!

Tomorrow morning we have to be back in hospital for bloodtests and then in the evening as inpatient for-who knows how long-…as always we will let you know how we continue !

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Monday, day +52: slow recovery…langsame Genesung :)

Heute haben wir keine Bilder, sind voll und ganz mit der Genesung beschaeftigt. Morgen gehts wieder ins KH um ein weiteres Mal die Medikamente gegen den BK Virus zu bekommen und nun doch endlich mal genauer zu besprechen woher die staendigen Blutwertschwankungen herkommen….wir melden uns sobald es neues gibt !

Today we do not have any pictures, we are still busy recovering. Tomorrow we will be back in hospital for another course of the BK virus medicines and to get more into detail what to do about the unsteady bloodcounts….we will let you know as soon as we have more news !

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Sunday, day +51: Steffie ist krank – Steffie is ill

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Heute war leider kein so guter Tag: Es fing damit an, dass Steffie gar nicht erst aufstand (und das blieb auch den ganzen Tag so…), da sie voll von einem Magen-Darm-Virus erwischt wurde. Mit Luka und Franzi habe ich dann den halben Tag im Krankenhaus verbracht und Luka’s Blutwerte sind leider weiter nicht stabil, so dass er immer noch fast täglich Bluttransfusionen braucht und jetzt werden wohl nochmal einige zusätzliche Tests angeordnet werden, um der Sache auf den Grund zu gehen. Daumen drücken!

Unfortunately, today was not such a good day: It already started with Steffie not getting up at all in the morning (and that didn’t change throughout the whole day…) as she was hit by a stomach virus. Luka, Franzi and I then had to spend half the day in hospital as Luka’s blood counts are still not stable and so he continues to need almost daily blood transfusions. There will probably now be some additional tests this week to look at the reasons for this. Let’s cross our fingers!

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Saturday, day +50: half time at the beach – Halbzeit am Strand !

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Heute haben wir den ersten Tag ohne Krankenhaus verbracht und sind statt dessen wirklich an den Strand gefahren.Unsere Laune war deutlich besser als das Wetter,aber die Seeluft hat uns allen gut getan. Wir haben den Tag alle in vollen Zuegen genossen, viele Muscheln gesammelt und ein tolles Picknick gehabt. Mit dem Essen hat es Luka immer noch nicht so richtig, deshalb lassen wir uns bei den Mahlzeiten immer etwas spassiges einfallen.

Morgen frueh muessen wir zur Kontrolle ins Krankenhaus und hoffen, dass wir im Laufe der Woche offiziell entlassen werden und nur noch jeden zweiten Tag zur Kontrolle muessen. Dann werden wir auch unseren Blog nur noch jeden zweiten Tag ‚kontrollieren‘ :) .

Today was our first day without any visit to the hospital at all. Instead, we used the new freedom to spend a couple of hours at the beach. Our mood was much better than the weather but the sea air was clearly helpful for all of us. We enjoyed the day, the kids played and collected shells (although Luka was rather lethargic) and we had a woderful picnic. Luka’s appetite is still rather low and therefore we always have to come up with some gimmicks to actually make him eat something.

Tomorrow morning we have to go to the hospital again but we hope to finally be officially discharged at some time in the coming week and then only have to go there every second day to control bloods etc. Then we would also start to ‚control‘ our blog only every second day… :-) .

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Friday, day +49: 7 weeks old, 7 Wochen alt !

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Heute habe ich allen guten Grund mich kurz zu fassen (soll auch keine Ausrede sein)…wir gehen nämlich jetzt aus !

Luka bleibt bestens gelaunt mit gestiegenen Blutwerten bei Oma und Opa….morgen sollen wir NICHT im Krankenhaus erscheinen und haben sogar offiziell die Erlaubnis an den Strand zu fahren….aber darüber reden wir dann lieber erst morgen wenn es soweit war.

Heute auf jeden Fall ein sehr guter Tag wenngleich wir ihn auch bis eben im Krankenhaus verbracht haben…und jetzt geh‘ ich auf die Piste und werde Karsten gleich dazu treffen 😉

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Today I have all reasons to keep it short (and I am not trying to find excuses)….we are going out tonight !!!!

Luka is staying with Grandma and Grandpa in his absolutely very best mood ever and with very good bloodcounts on top……and tomorrow we do NOT need to go into hospital and even got permission for a trip to the beach….but let’s talk about that tomorrow evening when we actually are back.

Anyways, today has been a very good day even though we have been in hospital up to now….and now I gonna leave for a good night out and will meet Karsten shortly 😉

I look lika a smurf...seh aus wie ein Schlumpf !

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Thusday, day +48: a step forward, einen Schritt vor

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Heute war ein ganz kurzer Krankenhaustag !!!!!! Nach den täglichen Blutwerten sind wir ohne Ergebnisse direkt nach Hause geduest um Fabi und Mika erst mal auf den Weg nach Deutschland zu bringen…(Fabi geht wieder ganz nach Hause zurück, Mika in Ferien für ein paar Tage). Die Blutergebnisse haben wir telefonisch erfahren und sie waren so deutlich angestiegen (!) das wir heute nicht mahr zurück ins Krankenhaus mussten sondern erst morgen früh zu einer Platelet Transfusion erscheinen müssen….das ist doch mal was, oder ? Nun versuchen wir uns mal in ganz reduzierter Personenanzahl im Hause zurecht zu finden…. Am Nachmittag hat Luka dann noch überraschenden Besuch aus dem Kindergarten bekommen….Der Osterhase scheint doch schon in der Gegend am arbeiten zu sein ;). Somit ist Luka auch in der Ferien mit Hausaufgaben versorgt, die ihm mit dem doch immer leicht steigenden Energielevel dann sicherlich auch etwas leichter fallen werden ! Nun hoffen wir mal wieder auf ein paar der besseren Tage !

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Today we had a rather short hospital day !!!!!! After the daily bloodtests we left quite fast with no results since we had to bring Fabi and Mika on their way to Germany…(Fabi is going back for good and Mika is leaving for a short break). We did get the bloodresults via phone and they have been significantly higher today (!) so that we did not have to leave for hospital again tonight but rather tomorrow morning for another platelet transfusion…quite good, isn’t it ?!?! Now we try to get settled with the reduced number of persons at home…

In the afternoon Luka had  surprise visitors from his Kindergarden…the easterbunny seems to be working around already ;). Now Luka can do some homework during the easterbreak which should be easier with his continuously increasing energy level ! So let’s hope for a few of the better days now !

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Wednesday, day +47: in and out hospital.,,

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hallo ihr lieben!

heute kurz da ich völlig ko bin: blutwerte unten, platelet transfusion aber zwischendrinnen waren wir zu hause! luka ist schwach aber sehr ok, ich bin ko aber sehr schwach ;))))

melde mich morgen ausführlicher… sorry 😉

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today very short since I am k.o….: Luka’s bloodcounts down, platelet transfusion but in-between we’ve been at home! Luka is very weak but ok, I am ok but very weak ;)))

we will write
more tomorrow 😉

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Tuesday, day +46: rocky road back home, steiniger Weg nach Hause….

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Unseren heutigen Tag haben wir nach einer sehr guten Nacht im Kh verbringen muessen da wieder Transfusionen noetig waren. Das zieht sich immer ungemein in die Laenge da nach der Transfusion der Blutdruck steigt und man sich von Medizin zu Medizin hangelt. Mit Luka’s Allgemeinbefinden sind die Aerzte nach wie vor zufrieden aber man versucht jetzt nachzuforschen warum die Blutwerte immer noch so instabil sind. Morgen frueh treten wir also wieder zu diversen Untersuchungen an…ich muss Euch vielleicht nicht erzaehlen wie mir bei dieser Eroeffnung zumute war….Fuer Luka ist die Welt in Ordnung so lange wir wieder nach Hause duerfen, so soll es auch bleiben sofern nichts dazwischenkommt….tags im KH Nachts zu Hause……auch ganz nett 😉

Absolutes Highlight heute die bereits im Blog angekuendigten Briefe von allen Schuelern aus Annika“s Klasse….aber seht doch einfach selbst …..und vielen Dank !!!!!!

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We had to spent our day in hospital for transfusions after a very good night full of sleep at home. The days in hospital seem to be never ending because after the transfusions you fight with high blood pressure then you will get medicines for this and that again…

The doctors are still quite happy with Luka’s overall situation but now they want to take a closer look at his fragile bloodcounts. So tomorrow we will have to show up early again for some more examinations…needless to let you know how I felt when I got to know about their concerns…. But for Luka everything is fine unless we can return back home and this is still the plan for the upcoming days unless nothing severe happens…days in hospital, nights at home…nice as well, isn’t it ? :)

Absolute highlight today has been the arrival of the already in the blog announced letters of all of Annika’s classmates…but why don’t you have a look yourself….THANK YOU !!!!!

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Monday, day +45: sleepover at home ;) – Uebernachtung zu Hause ;) !!!!

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Heute war ein Tag voll Action !!!! Der gute Start in den Tag wurde mit guten Blutwerten gekuert, heute keinerlei Transfusionen und somit durften wir eigendlich das Krankenhaus bereits am Mittag verlassen fuer eine erste Testnacht zu Hause….wenn da nicht noch diese nette Party mit Build-a-bear gewesen waere :)))

Luka und Franzi und die anderen Kinder der Station durften nach einem gemeinsamen „Kinovormittag“ jeder einen Teddybaeren aussuchen und mit eigener Kleidung ausstatten. Im Anschluss daran wurde noch gespielt und es gab eine richtige Party. Nachdem Luka sich das Star Wars Outfit fuer seinen Baeren ausgesucht hatte (wie passend !!!) haben die 2 den Nachmittag sehr in der Gesellschaft der anderen Kinder genossen und zum ersten Male hat Luka sein wahres Ich wieder zutage gebracht !!!

Zu Hause angekommen gab es ein grossen Hallo und nach ausgiebigem Spielen, Backen (fuer die Schwestern im KH :) und gemeinsamen Abendessen gab es die alltaegliche Dusche erstmalig wieder zu Hause. Scheinbar kehren normale Zustaende sehr schnell wieder ein wenn man sich die letzten Bilder des Tages so betrachtet…wie heisst es doch nochmal….ganz normaler Waaaahhhnsinnn !!!!

Jetzt gehe ich schnell nochmal nach oben schauen ob alle viere schlafen….gemeinschaftlich in unserem Schlafzimmer natuerlich 😉

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Today was a day full of action ! The good start into the day has been excelled by very good bloodcounts, so no transfusions today. Actually we were allowed to leave hospital at lunchtime for a first test night at home  but…there has been this really cool build-a-bear party for the kids 😉

Luka, Franzi and all other kids on the ward spent a very nice ‚moviemorning‘ and were able to build a bear with a matching outfit after that. Followed by this they had a wonderful party with games and food. Luka chose a Star Wars outfit (perfect choice !) and the two did really enjoy the afternoon together with the other kids. For the first time Luka showed his old ego again !!!

We had a big welcome at home and after some games, baking (for the nurses in hospital 😉 ) and a joint dinner we had the] daily shower procedure for the first time at home again ! Obviously the daily crazyness comes back quite fast if you take a closer look at the last pictures of today …

Now I quickly have a look upstairs whether (or not) all four are asleep…next to each other in our bedroom of course….. 😉

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Sunday, day +44: gutes Wetter, gute Stimmung, ein guter Tag – good weather, good mood, a good day

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Heute mal was von Fabian: Heute Mittag sind wir alle mit Luka in den Park gegangen und hatten ein tolles Picknick mit tollem Wetter und Sonnenschein. Luka hat den Tag meines erachtens sehr genossen und wir hatten viel Spass beim picknicken und spielen.

…und von Annika: Heute ist Franziska mit ins Krankenhaus gegangen und sie freuen sich auf einen Film mit Popcorn.

In der Tat, Luka war heute recht gut drauf und hat gespielt und viel ‚gequasselt‘! Auch die Rueckkehr ins Krankenhaus am Abend schien er heute etwas leichter zu nehmen…naja, in Franzi’s Begleitung und mit Aussicht auf Film und Popcorn sind das natuerlich auch beste Voraussetzungen!! Jetzt hoffen wir mal auf weitere Fortschritte in der neuen Woche!!!

Today fabian speakes: In the afternoon we went with Luka in the park and had a nice picnic with nice weather and sunshine. Luka looked like he had a good day and we had fun in the good weather and were playing.

…and from Annika: Today Franziska is going to sleep in the hospital and now they are watching a movie and having some popcorn.

Indeed, Luka was in a good mood today, playful and talking a lot! Also, the return to the hospital didn’t seem to affect him as much today…well, with Franzi’s company and the expectation to watch a movie and have some popcorn these are good preconditions!! Let’s hope for more progress in the new week!!!

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