Luka Luka Luka Luka

…please scroll down for english…

Vor genau einem Jahr habe ich diesen Blog gestarted und es erscheint mir wie ein Traum wenn ich zurueckblaettere. Eben habe ich Luka aus der Schule abgeholt, dreckig wie immer, mit einem Freund im Schlepptau und nach 2 Schnitzeln, Broccoli und Reis toben sie nun bereits seit 3 Stunden durchs ganze Haus (Betonung auf ‘durchs ganze’ ). In den letzten 2 Monaten hat sich Luka rasend schnell zu einem nahezu ‘normalen’ Jungen zurueckentwickelt. Mit glaenzenden Augen, schniefender Nase, aufgeschrammten Knien, mal laut mal leise aber immer voll dabei ! Es ist unfassbar fuer mich, wie schnell er sich in seiner Schulgruppe eingefunden hat und wie schnell der normale Schulalltag fuer ihn Einzug gehalten hat. Waehrend Luka von Tag zu Tag mehr Energie und Kraefte sammelt und wir uns permanent daran ‘ergoetzen’, haben wir Erwachsenen eigentlich erst jetzt gemerkt wie erschoepft wir sind. Die Krankenhausbesuche der letzten Monate haben sich schleichend von woechentlich auf 2-woechentlich seit Beginn des Jahres eingependelt. Seit letztem Donnerstag duerfen wir nun einmal monatlich kommen ! Zum ersten Male erhaschen wir ein Gefuehl wie es sich anfuehlt ohne Blutwerte ‘schwarz-auf-weiss’ zu leben. Nicht immer einfach- aber einfach schoener !

Luka hatte inzwischen Geburtstag mit einer RICHTIGEN Party….ein Erfolg auf der ganzen Linie ! Auch auf Franzi’s Geburtstagsparty hat er kraeftig mitgemischt….ein ganz normaler kleiner Bruder eben

In elf Tagen jaehrt sich die Transplantation zum ersten Male…noch trauen wir uns nach wie vor nicht zu weit nach vorne zu schauen, zu oft haben wir alle unsere Plaene umwerfen muessen. Doch der 25.2.2012 kommt langsam in erreichbare Naehe und erlaubt es  darueber nachdenken zu duerfen. Die Neugier auf den unbekannten Spender steigt kontinuierlich und wir denken sehr oft an Ihn ! Noch muessen wir uns ein weiteres Jahr gedulden um Ihn kennen zu lernen.

Es vergeht kein Tag an dem ich nicht abends an Luka’s Bett stehe und -wie zuvor in meinem Blog- den Tag reflektiere und dankbar bin fuer das was uns ein Unbekannter geschenkt hat !

Um bei meinem Vergleich von frueher zu bleiben: Wir bewegen uns nach wie vor auf sehr duennem Eis aber nun bewegen wir uns !!!

Wir schicken Euch allen liebe Gruesse und hoffen das Ihr ebensoviel Freude an den Bildern habt wie wir es haben !

_____

Exactly one year ago I started writing this blog and looking back onto the first pages makes me feel like dreaming. I just picked up Luka from school, as dirty as always, with one of his mates in tow and after 2 Schnitzels, broccoli and rice they have been romping through the whole house (pronounciation on ‘the whole’ ) for the last 3 hours. Within the last 2 month Luka redeveloped so quickly into an almost ‘normal’ 6 year old schoolboy. With bright eyes,  snotty nose, dirty cloths, scratched knees, sometimes loud, sometimes calm but always full on ! It is nearly impossible for me to understand how quickly he settled into his new schoolclass and how fast he got used to the daily school routine again. While Luka is catching up on energy levels constantly, and we enjoy watching this constantly, we (the adults) do realise now how exhausted we are in fact. The hospital visits have been slowly reduced from weekly to fourtnightly as from the beginning of the year and since last Thursday we are allowed to show up just once per month !!! For the first time at all we are catching a glimpse of how life actually feels without having bloodcounts in written form every week….not always easy but definitely more easy going !

It was Luka’s 6th birthday inbetween and he had a REAL party ! It was a full success and even at Franzi’s birthday party he ran the show….just like a little brother usually does

In eleven days we will have our first anniversary of the transplant…anyhow we still don’t dare to plan too far ahead. Too many times we had to reorganise our whole life in the past. But the 25th of February 2012 is coming within reachable sight and now slowly allows us to think about it. The closer we get the more we would like to know about the ‘unknown donor’ but we will have to wait another year to get to know him. We definitely think of him a lot !

Still, I spent every single evening a few moments next to Luka while he is asleep, reflecting the day – as I used to in the blog- and being thankful for what a stranger has given us !

To stick to my former comparisons: we are still moving on eggshells, but now we are moving !

We sent you lots of love and we do hope that you have as much fun looking at the pictures as we do !

Christmas – the tree is decorated, the kids are all excited and ‘dressed up’, all gifts are ready to be opened and we still feel happy and relaxed …. why? We are at home ‘home’ with the whole family and are able to celebrate Christmas all together ! Looking back at the last years this is definitely nothing we take for granted – but we do take it with gratefulness and humility !
We wish all of you a joyful christmastime and a wonderful start into a healthy 2012 and we do thank you for all your support and love !

Weihnachten – der Baum ist geschmueckt, die Kinder alle aufgeregt und hübsch gemacht, die Geschenke liegen bereit zum auspacken…und wir sind immer noch glücklich und entspannt….warum? Wir sind zu Hause ‘Hause’ mit der ganzen Familie und können Weihnachten endlich alle wieder gemeinsam feiern ! Wenn man die letzten Jahre betrachtet ist dies nichts was wir mit Selbstverständlichkeit nehmen sondern mit großer Demut und Dankbarkeit!
Wir wünschen Euch allen ein frohes Weihnachtsfest und einen wundervollen Start in ein gesundes Jahr 2012 und wir danken Euch allen für die Unterstützung und all die erfahrene Liebe!

…please scroll down for english….

Vor einem Jahr haben wir mit Eurer tatkraeftigen Unterstuetzung einen Knochenmarkspender fuer Luka gesucht und auch gefunden und obendrein noch viele, viele potentielle Spender fuer die DKMS und Anthony Nolan gewinnen koennen. Allein der Gedanke das es mit Eurer Hilfe noch vielen anderen Familien so gehen kann wie uns in dieser vorweihnachtlichen Zeit erfuellt mich mit einer unbeschreiblichen Dankbarkeit !

One year ago we have been searching with your tremendous support for a suitable bone marrow donor for Luka. We did find one and on top we found many, many more potential donors that registered with the DKMS and Anthony Nolan on Luka’s behalf. Just the thought of it that with your help some other families might be in the same lucky position that we are now in, fulfilles me with so much gratitude !

Gestern kam Luka mit einem selbstgebastelten und gesaegten (!) Adventsensemble fuer mich nach Hause:

Yesterday Luka came home from school with a selfmade and ‘self sawn (!)’ Advent ensemble for me:

Ich habe mich gefuehlt wie Weihnachten, Ostern, Hochzeit und alle Geburtstage dieser Welt auf einmal …

I felt like christmas, easter, wedding and all birthdays on earth at once…..

Wie es Luka geht ??? How Luka is ???

Seht selbst, mir fehlen die Worte- nur weil ich nicht weiss wo ich anfangen soll und wo ich aufhoeren soll und Bilder wieder einmal mehr als 1000 Worte sagen:

Just convince yourself, I don’t know what to say – just because I don’t know where to start and where to stop. Again, pictures tell more than 1000 words:

Wir geniessen und ‘erleben’ jeden Tag mit allen Details und besinnen uns auf das Wesentliche im Leben ….

Dies soll fuer heute genug sein und wir wuenschen Euch allen eine besinnliche Vorweihnachtszeit !

We relish and ‘live’ every single day with all details and focus on the true values in life…

This should be it for today and we wish you all a peaceful pre christmas season !

…please scroll down for english….

Wow, eben habe ich meinen letzten Blogeintrag gelesen und kann fast nicht glauben wie lange das schon her ist und wo die Zeit dazwischen geblieben ist….wir sind offensichtlich wieder voll ins Leben gestartet, mit allen Hoehen und Tiefen die auch in einem normalen Leben dazugehoeren…..lernen, lachen, unaufgeraeumte Zimmer, playdates, packen, Ferien, Halloween, Schnupfen …   und das alles mal 4 ! Kein Wunder das mir keine Zeit bleibt zu schreiben

Also, wir haben 2 wunderschoene Ferienwochen zusammen verbracht. Zunaechst waren wir eine knappe Woche in Frankfurt (mit Zuckerwatte und Zoobesuch mit ‘unserern’ Tassani’s). Im Anschluss, nach einem kurzen Boxenstop zu Hause und zum check-up im Krankenhaus, waren wir eine volle Woche im New Forrest an der Englischen Kueste. Dort hatten wir in einem Ferienpark ueber eine Charity (Danke Momentum !!!) eine tolle Cabin bekommen. Highlight hier war natuerlich neben den schoenen Wanderungen, der Vorbereitung auf Halloween und dem vielen Spass den wir hatten der erste Schwimmbadbesuch von Luka ! Anfaenglich noch etwas unsicher hat er sich dann doch sehr schnell ins Wasser getraut und ordentlich geplantscht ! Ich hingegen war im Schwimmbad  ‘nur’ ganz unwesentlich angespannt …..nach monatelangem desinfizieren, waschen, putzen etc. passt so ein Schwimmbad nun so gar nicht mehr in mein ‘steriles’ Weltbild hinein…..da finde ich so ein ausgiebiges Schaumbad dann doch besser ! Als kroenender Ferienabschluss hat uns ein absolut genialer sonniger letzter Strandtag sogar Ende Oktober noch ins Meer gelockt (und das in England !!!)

Puenktlich zum Schulbeginn hat Luka dann doch der Schnupfen eingeholt (aus dem Schwimmbad ???) so das er nicht in die Schule gehen konnte. Doch was fuer Luka eine laufende Nase und naechtliches Schwitzen bringt, laesst uns Eltern Tags und Nachts schwitzen immer mit der alten Angst im Nacken….in diesen Momenten merkt man immer wieder wie duenn das Eis ist auf dem man sich bewegt und man wird daran erinnert jeden Tag aufs Neue zu geniessen, UND DAS TUN WIR !!!

Dank des offensichtlich ausgezeichneten Immunsystemes des Stammzellenspenders hat Luka es von ganz alleine geschafft diese Infektion zu bewaeltigen ! Bei der letzten Blutkontrolle (immer noch woechentlich) hatten sich alle Blutwerte wieder stabilisiert und sogar verbessert. Heute war Luka den ersten Tag zurueck in der Schule und ist gleich voll durchgestartet.

Und ich ? – es gibt halt doch nichts schoeneres als ein total dreckiges und glueckliches Kind aus der Schule abzuholen

Die Krankenhausbesuche werden auch in naechster Zeit weiterhin bei einmal woechentlich bleiben da wir die immunsuppressive Medizin noch nicht absetzen koennen. Luka hat immer noch eine Abstossungsreaktion (GvhD) in der Leber die sich aber ‘nur’ durch erhoehte Leberwerte manifestiert. Doch wir wisen ja das GvhD gleichzeitig auch gut gegen die Leukaemie ist und somit sehen wir das als positives Zeichen.

Wenn ich mir Luka anschaue sehe ich Tag fuer Tag ein Stueckchen mehr von seinem alten Schalk im Nacken sitzen….ich befuerchte und hoffe das ich auch in Zukunft nicht sehr oft zum Schreiben kommen werde

______

Wow, I just read my last blog entry and I am wondering how long ago this has been and where time has gone so fast…it seems that we are back to life and back to reality with all ups and downs that belong to it such as studying, laughter, untidy rooms, playdates, packing suitcases, holidays, Halloween, colds….and all times 4 ! No wonder there is no time left to blog

Allright, we spent two wonderful halfterm weeks together. First of all one week in Frankfurt (with cotton candy and a zoo visit together with ‘our’ Tassani’s). After a quick pitstop at home and at hospital for a regular check-up we spent a week at the british coast in the New Forrest. We got a superb cabin from a charity (Thanks Momentum !!!) in a wonderful holidaypark. Next to the beautiful hikes, Halloween peparations and lots of fun we had, the highlight has been Luka’s first pool excursion. First of all a bit hesitant, he eventually enjoyed the swimming and the splashing ! Not to mention that I was just ‘slighly’ tense in the pool….After month of desinfection, cleaning and washing a swimming pool does not neccessarily fit into my ‘sterile’ view of the world….I do rather prefer the clean and tidy foam bath at home ! As a grand final we had a warm and sunny last day at the beach and even had a swim in the sea (imagine… at the end of October and in the UK !)

Just in time with first day of school Luka got a cold (from the pool ????) so he had to stay home. But a runny nose and nightsweats for Luka are causing permanent sweats for us as parents …always with the same angst. These are the moments where  we realise again how thin the ice is we’re skating on and you get reminded to enjoy every single day – AND WE DO !

With the help of the donors obviously strong immune system Luka managed to fight down the infection on his own !!! His last bloodcount did go back up and today he was able to go back to school again !

And me ??? There is just nothing better than picking up a totally muddy happy little boy from school !

We will still have to go once per week to hospital for blood check since Luka is still suffering from a slight form of liver GvhD and still has to take medicines for that. But as we know GvhD is very good against leukaemia and this is what we need !

If I look at Luka now I do see a bit more of the ‘old’ cheeky Luka coming out every day……and I fear (and hope) that I wont be able to write as often as I did because he will keep me busy

…please scroll down for english…..

Verwoehnt mit guten Blutwerten und gesegnet mit einer tollen Familie war es natuerlich kein Problem Rom in vollen Zuegen zu geniessen …. Dann nach dem langen Wochenende erneuter Einstieg in die Vorschule der erstaunlich schnell geklappt hat. Letzten Donnerstag dann sogar ein strahlendes Laecheln im Krankenhaus…haben wir die Hickmanline (Venenzugang) doch zum letzten male benutzt . Am Freitag wurde sie (hoffentlich diesmal) engueltig entfernt. Noch etwas mitgenommen von dem Vorgang an sich aber aufgeheitert durchs ipad konnten wir dann ins Wochenende starten. Nach einem auesserst erfolgreichen Flohmarkt an der Deutschen Schule haben wir am naechsten Tag Annika’s Geburtstag sehr schoen gefeiert…..

Der Start in diese Woche macht Lust auf mehr…..Luka integriert sich immer besser in die Vorschulgruppe  und ich glaube ich kann mich auch wieder an ein Leben ohne Krankenhaus gewoehnen ))

Schule, playdates, Hausaufgaben, Sportunterricht, volle (bzw. leere) Spaghettiteller, volle Waschmaschinen und ziemlich viel Gequassel und Gelaechter bestimmen derzeit meinen Tagesablauf….so kann es bleiben ! Heute durfte ich nach einem tollen Schul- und Spielplatztag die schoenste dreckige Hose und vor allem den schoensten dreckigen Jungen aller Zeiten waschen und baden !  Kann es etwas Schoeneres geben ????

PS: Hatten den ersten Friseurtermin  und die Kinder haben ihren ersten eigenen Lego-Mario Film gedreht….

____

Spoiled with great bloodcounts and blessed with a wonderful family it was no problem at all to enjoy Roma at its best ! Even the start back to school after the long weekend was quite smooth and we did get a big smile from Luka in hospital on Thursday…..taking into consideration that we used the hickman line for the last time . On friday the line has been (hopefully finally this time) removed. Obviously quite withdrawn from the surgery but already distracted from the ipad we managed to glide into a really nice weekend. Starting with a successful jumble sale at the German School we celebrated a real nice birthday of Annika on Sunday….

After the start into this week I am definitely longing for more….Luka seems to integrate more and more into his preschool group and to be honest I have the feeling I can cope better and better without hospital

School, playdates, homework, sports lessons, plates full of Spaghetti (rather empty plates), loads of laundry and continuous chattering and giggling is determining my days….and I love it ! After a long schoolday and playgound time afterwards I had to wash and bath the most nicest muddy pants in the world and the even utmost prettiest and precious dirty boy in the world ! Is there anything better ????

PS: We had the first haircut and the kids did their first own Lego-Mario Movie !

please scroll down for english….

Über meinen Koenig muss ich Euch nicht viel erzählen…er hat tolle Blutwerte, jede Menge Energie, immer mehr Spass in der Vorschule und sehr oft den alten Schalk im Nacken sitzen Gestern beim Check-up im Royal Marsden gab es ein breites Grinsen der Ärzte und das ok um den Venenzugang (die line !?!) zu entfernen !!!!! Ein weiterer Schritt in die Normalität. Dann sind die 2 (potentiellen) Könige auch noch aufeinandergetroffen
William und Kate haben sich jede Menge Zeit genommen und wissen jetzt alles über Luka’s Knetkunstwerke Was ein königlicher Tag !!!! Mehr nächste Woche, denn ich habe eine Auszeit in Rom für 3 Tage und bin auf dem Weg zum Flughafen )
——-
What do you need to know about my little king !?! His bloodcounts are very good, lots of energy, more and more fun in preschool and very often a familiar ‘old’ cheekiness is flaring up
We got a big smile from the doctors yesterday at his weekly check-up and the ok for his line- removal !!!! One further big step back into normality ! Then the two kings (to be) met each other and William and Kate had a proper talk about playdough art What a special and royal day !!! More Next week since I have a timeout in Rome for three days and am on my way to the airport ))

…please scroll down for english….

Hallo Ihr Lieben ! Ich werde ab sofort keine Zeit mehr darüber verschwenden mich zu entschuldigen das ich den Blog nicht mehr so oft update, denn die Zeit kommt meinen Kindern zugunsten

Lasst mich Euch eine kurze Zusammenfassung über letzten 2 Wochen geben, ein Weg mit ‘kleinen Höhen und Tiefen’:

In der vorletzten Woche hat Luka sich weiterhin in der Vorschule eingelebt, wenn gleich er auch zur Zeit eher noch beobachtet wie man sich als 5 jähriges Kind denn eigentlich so benimmt…..Da wir schon lange, lange,….. sehr lange nicht mehr in der Sandkiste spielen konnten, war es eines meiner Highlights am Ende der Woche einen von Luka gebackenen ‘Sandkuchen’ zu verspeisen. Unter der Anleitung und Mithilfe fleissiger anderer 5-jähriger Bäcker in der Vorschule hat er auf einmal Initiative ergriffen und altersgerecht  mitgebacken ! Genauso oft ist er vorher jedoch an seine Grenzen gestossen und musste erkennen das er einfach ‘anders’ ist als die anderen (noch)…..Das waren so meine schlimmsten Momente, da ich ihn bisher in einem ganz anderen Umfeld gesehen habe und nun der direkte Vergleich mit ‘gesunden Kindern’ erfolgt….Aber ich bin am Donnerstag mit ‘überguten Blutwerten’ (wie es sich noch herausstellen sollte) und am Freitag mit einem strahlenden Luka belohnt worden

Freitags ist er nämlich den ersten Tag alleine, ohne mich in die Vorschule gegangen, d.h. 8.30 abgeben und 1 p.m. abholen…….mein erster Vormittag GANZ ALLEINE seit Monaten………sehnsüchtig habe ich ab 12.30 p.m. gewartet…..dann kam endlich eine glückliche Poppygroup mit einem noch glücklicheren Luka um die Ecke….erhitzt vom Naturewalk und vom Spielplatz ! Zum ersten Male hat er sich laut Betreuern mit den Jungs in der Sandkiste getummelt und lauthals mitgelacht ! Mein Traum !!!

Aber wie wir es ja in den letzten Jahren gelernt haben folgt auf jedes Auf ein Ab und das kam prompt, so das wir am Abend mit Fieber im Krankenhaus gelandet sind (das sich am Donnerstag schon durch die hohen weissen Blutkörper angedeutet hatte). Unser frisch angekommener Besuch hat sich um die besorgten Kinder gekümmert (Danke Simone und Willi !!!) und Karsten und ich sind nachdem das Royal Marsden voll belegt war, nach langer Zeit einmal wieder mit einem dicken Kloss im Magen in die Harleystreet gefahren (dort fand unsere Behandlung über ersten gut 1,5 Jahre statt). Mitternächtliche CT’s, Röntgen und Blutwerte haben eine Infektion auf der Lunge ergeben. Mit den unguten Gefühlen und allen ‘Altlasten’ die mit dem Krankenhaus zusammenhängen unser absoluter Albtraum und das Tief der 2 Wochen…… Aber auch das ist ziemlich schnell verflogen da es Luka zu jeder Zeit sehr gut ging und wir es auch irgendwie genossen haben in der Harleystreet in einem vertrauten Umfeld ‘verwöhnt’ zu werden . Zwar mussten wir bis Montag stationär bleiben, konnten aber sowohl Samstag als auch Sonntag bereits für ein paar Stunden nach Hause. Das Fieber hat sich sehr schnell erledigt und die Antibiotika angeschlagen. Die Belohnung für diese anstrengende Woche sind eindeutig die Blutwerte vom gestrigen Donnerstag: die Zellen arbeiten vorbildlich und nach der überstandenen Infektion haben wir ein ganz neues All-time-high an allen Blutwerten ! Alle CT’S, Röntgenbilder und Ultraschalls sind in bester Ordnung und ab Montag darf Luka wieder zurück in die Vorschule. Weitere Medikamente sind abgesetzt und die Ärzte und die Eltern sehr zuversichtlich !

Die Bilder zeigen einen ‘neuen’ Luka (mit schicken längeren Hosen !!!) und wir sind schon darauf gespannt was es in der nächsten Woche so alles gibt !?!

______

I won’t spent any time on finding excuses for beeing so sloppy with the blog since all the time is spent in favor of my kids

Let me give you a short summary about the ups and downs of the last two weeks:

The first week Luka did get used more and more to preschool even though he still was rather watching the others closely to find out about how to behave as a 5 year old. Since we have not been playing in the sandpit for a long, long, ….a very long time, one of my highlights has been eating one of Luka’s mud pies ! With the instruction and the help of some other 5-year old ‘bakers’ he finally joined them in their game. However, he had to experience his limited boundaries quite a few times as well and he realised that (yet) he still is different in a way from the other kids. These have been my worst moments, since I used to compare him within a different setting and now we are comparing him to ‘healthy’ children……but I have been rewarded on Thursday with ‘exceedingly high’ bloodcounts (too high – as we found out later) and on Friday with the most happy smile ever

Friday was actually Luka’s first day alone in preschool (without me being around). Meaning drop-off at 8.30 a.m. and pick up at 1 p.m. …….. my first morning ALONE in ages…..longingly I have been waiting for him to arrive from 12.30 p.m.onwards …..finally a happy Poppy group turned around the corner with an even happier Luka ! Flushed cheeks and a happy smile coming back from the naturewalk and the playground ! According to the teachers Luka did join the ‘boys’ in the sandpit and had a really good time with them – for the first time ! My dream comes true !!!!

But as we learnt over the last years, each high will be followed by a low and this came promptly so that we had to rush into hospital with a high temperature the same evening. (This has been almost expected due to the very high white bloodcount on Thursday). Our freshly arrived visitors from Germany took care of our anxious kids (Thanks again Simone and Willi !) and Karsten and I took Luka to hospital. Since the Marsden had no bed for us, we had to go back to Harley street (where we spent the first 1,5 years of treatment). Night time CT’s, x-rays and bloodcounts did suggest a bacterial infection on his lungs. The combination of our gut feeling and all the emotional baggage we are carrying with regard to Harleystreet was a nightmare for us and the absolute lowest point of the 2 weeks….anyhow this passed by really quickly since Luka felt very well at all times and we enjoyed being pampered in a very familiar surrounding at Harley Street . We had to stay until Monday but have been able to leave inbetween for a few hours on Saturday and Sunday. The antibiotics did work and the fever came down quickly.

The reward for all the excitements came with yesterdays bloodcounts: the new cells seem to work very well and are fighting infections. After combatting the infection successfully they reached a new all time high ! All CT scans, x-rays and ultrasounds are clear and from Monday on Luka can go back to preschool. We stopped further medicines and doctors and parents are very confident !

The photos show a ‘new’ Luka (with new, bigger pants !!!) and we are all excited about what next week brings !

Nach einer gemischten Woche mit Höhen und Tiefen aber immer mit Vorschule haben wir das Wochenende mit guten Blutwerten und einem absoluten Hoch eingeläutet. Scheinbar kann Luka sich in der Vorschule einiges von seinen Mitschuelern abgucken ! Freitag waren wir erstmals den gesamten Vormittag anwesend und ich war erstmals für 1,5 Stunden ‘vom Unterricht befreit’
Nachmittags haben wir gemeinsam den Spielplatz zurückerobert … mit richtig gesunden Kindern .. aber seht doch selbst:

—–
Looking back at a week of highs and lows but always with preschool we started into the weekend with very good bloodcounts and an absolute ‘high’. Obviously Luka is copying a few things he learnt from his mates in preschool ! Friday we spent for the first tine the whole morning at preschool and I was ‘suspended’ from preschool for 1,5 hours for the first time
The afternoon we conquered back the playground all together….with really healthy looking kids…. but why don’t you look yourself:

please scroll down for english…

english follows tonight have to go back into preschool

Sicherlich wundert Ihr euch warum wir uns nicht melden …. liegt nicht an langer Weile
Nach einem langen und aufregenden Wochenende in Deutschland hat uns zurueck in London ein großes Stück der Normalität erwartet ! Mit allen guten und ‘nicht so guten’ Seiten (man muss ja nun wieder früh raus).
Zunaechst sind wir mit unseren Katzen Lucy und Linus wieder in voller Zahl zu Hause. Das war natürlich der Renner für die Kinder ! Dann ist seit letzten Mittwoch der Schulalltag wieder eingekehrt und Luka darf vormittags zeitweise in die Vorschule gehen ! Ich habe meine beruflichen Fähigkeiten nun auch auf die Vorschule ausgeweitet….soooo einfach ist der Start nach nahezu 2 Jahren ohne Kindergarten nämlich auch nicht ! Aber heute darf ich VOR der Vorschule sitzen, mein kleiner Chef hat mir Anweisung gegeben draussen zu warten Erste Fortschritte
und es bleiben ein paar Minuten für den Blog !
Gesundheitlich läuft alles sehr positiv, Blutwerte hoch und stabil, dennoch gibt es für uns Eltern immer wieder Schreckmomente aufgrund von auftretenden Symptomen die uns erkennen lassen wie dünn das Eis ist auf dem wir uns bewegen. Wir arbeiten daran diese Momente zu reduzieren und das Eis richtig aufzubauen!
Zur Zeit hat Luka eine Abstossungsreaktion der Leber…..nicht so gut da er die starken Medikamente noch länger nehmen muss statt sie langsam abzusetzen….sehr gut da diese Reaktion Hand in Hand mit einer erhöhten Bekämpfung etwaiger Leukaemiezellen einhergeht. Da wir es ja gewöhnt sind langsam zu treten und an einer langfristigen Heilung arbeiten fällt uns das jetzt nicht so schwer
so, ich stell jetzt noch fix ein paar Fotos dazu und melde mich bald wieder mal ‘in Ruhe’

——
You might winder why we did not update the blog recently, I can assure you it was not out of boredom
After a long and exciting weekend in Germany we started back in London with a big step into normality ! Including all positive as well as some of the more ‘not so positive’ sideefects (such as getting up really early for school run…).
First of all we completed the family again with our cats Lucy and Linus which was the major excitement for the kids ! Then school started last Wednesday and Luka is visiting preschool part time in the mornings ! So I qualified as a preschool teacher over night on top….. (we attend together back to school after almost two years of absence is not so easy after all! Anyhow, today I have been
told by my little boss to wait outside Quite an effort which gives me some time to update the blog!
Healthwise everything runs quite smoothly. Bloodcounts are holding up pretty stable on a comfortable level. However we still do experience those shocking moments due to sudden ‘strange’ symptoms occurring where we realise that we are still walking on eggshells. But we are constantly working on getting off the eggshells !

At the moment Luka has a liver GvhD….meaning a reaction of the liver on the new stem cells…..not so good since we have to continue with the immune suppressant drugs for a longer time, very good indeed since this reaction goes along with an increased fight of all cancer cells that might have survived. Since we are interested in a longterm curance and are very patient in between we do not mind at all
Ok not I add some photos quickly and will update soon with some more time