Friday, day +14: 2 weeks old – 2 Wochen alt !
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- what shall we say – was sollen wir sagen ?
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- can you see the smile – könnt ihr das lächeln sehen !?!!!!!
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- no comment….
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- new port needle – neue Port Nadel….
…please scroll down for english…
Jetzt ist es doch tatsächlich schon zwei Wochen her, dass Luka die neuen Stammzellen bekommen hat. Nachdem diese ja dann schon einige Tage früher als erwartet Aktivität gezeigt haben, hofften wir von nun an geht es (steil) bergauf…nun ja, es wird wohl noch für einige Zeit eher eine Achterbahnfahrt bleiben. Das Fieber war den ganzen Tag recht hartnäckig, die Harnwegsinfektion ist auch noch nicht wirklich besser geworden und der gvhd-Ausschlag hat sich trotz Cortison-Gabe (allerdings noch mit einer niedrigen Dosis) ebenfalls nicht verbessert. Aber es gibt zum Glück auch ein paar gute Nachrichten: Die Mukositis scheint langsam abzuheilen. Er kann zwar noch nicht sprechen (geschweige denn trinken oder gar essen), aber das Morphium wird etwas weniger in Anspruch genommen und Luka beschwert sich nicht mehr über Schmerzen in der Speiseröhre oder seinem Bauch. Zwischendurch gab es sogar mal eine halbe Stunde Lego spielen! Oder einen Pingu Film anschauen. Schließlich hatten wir heute (immer Dienstags und Freitags) Besuch von den Chefärzten und sie haben uns nochmals versichert, dass im Moment weiterhin alles im erwarteten Rahmen verläuft…uns allerdings eben auch darauf aufmerksam gemacht, dass die (immer noch recht guten) schlechten Tage noch etwas dauern könnten…nun gut, da muss man es wohl mit Bob (dem Baumeister) halten: Yo, wir schaffen das!
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Today it is indeed already two weeks ago that Luka got his new stem cells. After they started their activity slightly earlier than expected we hoped for a continued (and ideally steep) improvement…well, it is more likely to be a bit of a rollercoaster for a while. The fever was rather persistent, the urinary tract infection didn’t get better either and the rash was also not improving (despite getting steroids although at a low dose). But luckily there are some good news, too: the mucositis continues to get better. Although he is still not able to speak (not even thinking about drinking or even eating) the morphine is less requested and Luka doesn’t complain anymore about pain in his oesophagus or his tummy. In between there was even half an hour time to play Lego! Or to watch a Pingu movie. Finally, today we had another visit from the bone marrow doctor’s (they come in Tuesdays and Fridays) and they have reassured us that at the moment everything is within expectations…whilst also making us aware that the (still relatively good) bad days may continue for a while…well, we can only go with Bob the builder then when answering his question: can we fix it? yes, we can!
yes YOU can!
Lieber Luka,
Du bist auf dem richtigen Weg. Mit kleinen Schritten kommst Du dem Tag naeher, an dem Du ein gesunder, froehlicher Junge bist. Mach‘ weiter so, Luki! Ich freue mich schon so auf die ersten Bilder von Dir mit dem Baby…..doch zunaechst musst Du noch viel Geduld und Kraft aufbringen. Ich sende Dir viele, liebe Gedanken – bis bald, Silke.
Ich glaube wir muessen unsere Taenze etwas variieren. Man sieht ja, kaum tanzen wir alle den Weissen-Blutkoerperchentanz, schon steigen die Werte – uebrigens, wo sind sie inzwischen? Ich werde heute mal den Anti-gvdh-Ausschlag-Tanz versuchen – habe mir von den Zulus hier zeigen lassen wie das geht. Bei der alten Medizinerin haben wir um ein paar extra Kraeuter gebeten fuer das Feuer, mit dem sie mit den Urahnen kommuniziert und bei Krankheiten um Hilfe bittet. Du siehst, Luka, alle helfen mit. Yo, wir schaffen das und ihr schafft das!
Hoffentlich werden die neuen Blutkoerperchen zusammen mit all der Medizin schnellstmoeglich die diversen Infektionen in den Griff bekommen. Hey, wir wollen das Laecheln sehen! Und die Nutetllabrote.
Bis bald auf dieser Welle…
Ilka
Hallo, Ihr Lieben,
wir sind Langschläfer, und ich mußte gleich an den Computer um Dich lieben Luka zu sehen
und von Dir lieben Steffi zu lesen,denn gestern war ich sehr betrübt und traurig – der schlimme
Ausschlag und einfach alles. Ich freue mich so über Dein Lächeln und über Lego spielen,
lieber Luka es muß doch täglich in kleinen Schritten aufwärts gehen.Wir drücken wieder alle Daumen und machen eine dicke Faust und wollen Dir dadurch ganz viel Kraft schicken, es muß doch helfen.Ich bete für Dich, die Schutzengel müssen doch bei Dir, bei Euch allen sein
und Dir viel Kraft und Geduld geben.Hoffentlich klappt es, daß Annika, Mika und Franzi zu Dir und zu Mama kommen dürfen.
In Liebe grüßen wir Euch alle
Elly und Günter
Mensch Luka, Du bist echt ein Held. Mich würde nur der Ausschlag wahnsinnig machen, gar nicht zu reden von all den anderen Sachen. Aber so wie sich der Frühling langsam anschleicht wird es auch für Euch bergauf gehen. Wir sind da ganz sicher.
Nach einer schönen Woche im Norden sind wir wieder im Schwabenländle und haben gleich ein bißchen Frühlingsputz gemacht.
Wir sind in Gedanken bei Euch allen.
Oli, Birte, Dan und Nele 🙂
It’s so reassuring to hear that everything is „as expected“. We just hope and pray that the GOOD DAYS PROPER (as opposed to „good bad days“) are just around the corner. As you know only too well, things can change quickly – we just need to make sure that the direction continues to be the right one and that the improvement will speed up for you.
Luka has come such a long way – and we know he still has a long way to go – but surely the worst is now behind you.
Here’s to a great visit from the children today.
Lots of good wishes.
Isabel and family xxxxx
Hallo Luka,
was hast Du denn da für eine tolle Legosache bekommen?
Ich hoffe, dass Deine Geschwister Dich und Deine Mami besuchen dürfen, dann könnt Ihr gemeinsam das Lego zusammenbauen.
Dass mit dem lästigen Ausschlag ist schon eine gemeine Sache. Ich halte Dir die Daumen, dass die Ärzte auch das möglichst schnell in Griff bekommen.
Auch für die nächsten Tage halte ich Dir fest die Daumen und wünsche Dir, dass auch Du, so wie der Junge aus dem Nachbarzimmer, bereits nächstes Wochenende schon auf dem Gang rumsausen kannst.
Liebe Grüße aus Oberschleißheim
sendet Dir
Dani
P.S. Richte doch auch der Mami, dem Papi und Deinen Geschwistern liebe Grüße von mir aus.
Hallo Luka und Steffie,
Ihr Lieben, ich sitze gerade mit meinen Eltern und Schwester Freya und Mann zusammen. Freya hat einen Tipp für Euch, mit dem sie einer Nachbarin meiner Eltern sehr geholfen hat.
Hallo, ich bin Freya. Ich arbeite für ein Unternehmen, das Produkte für künstliche Ernährung herstellt. Wir haben bei Mukositis sehr gute Erfahrungen mit Glutamin gemacht. In Deutschland ist das unter dem Namen Mudafresan über Apotheken frei verkäuflich. In GB ist es möglicherweise unter dem Namen Kabi Glutamin erhältlich. Angewendet wird es zum einen als Spüllösung für den Mund und zum Trinken. Enthalten ist die Aminosäure Glutamin. Sie hilft das Immunsystem zu stärken und die geschädigte Schleimhaut zu regenerieren. In den aktuellen Ernährungsleitlinien für die Ernährung von Erwachsenen mit Knochenmarkstransplantation (ESPEN 2009) wird die Infusion von Glutamin empfohlen. Einen Versuch ist es sicher wert.
Alles Gute und liebe Grüße, Freya
Vielleicht wisst Ihr das ja schon.
Jedenfalls finde ich Euch echt klasse. WAY TO GO!
Viele liebe Grüße
Silke
Talked to you yesterday, realizing that this is a very slow process, but still feel from what you said that things are moving along in the right direction, certainly praying that is the case. Met Tobi (your brother), what a nice chap, your family support is fabulous and from the beginning has been great, now when you need it the most to help Luka.
Wish to send our usual support of love with prayers, for the whole family and to our Luka who must continue to get better. Shirley and Bryan Beaumont