Thursday, day +13: GVHD + fever/Fieber
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- no comment….
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- Wii-ntastic !
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- this is how we keep up…so halten wir es aus 😉
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- little highlight…. kleiner Lichtblick
—please scroll down for english…
Heute muss ich mich kurz fassen…ich hätte nie gedacht das man am Ende diesen Tages von gut sprechen kann aber….am Ende des Tages war heute wahrscheinlich ein guter der schlechten Tage….
Es klingt alles paradox, so ist es aber:
Steigende Blutwerte, deshalb eine Abwehrreaktion des Körpers auf die (sich angesiedelten) Stammzellen mit Ausschlag. Das ist gut und schlecht, gut gegen Leukämie (Graft versus leukaemia, Gvl), schlecht wenn der Ausschlag nicht in Griff zu bekommen ist (Graft-versus-Host GvHd). Masern, Mumps und Windpocken auf einmal, so sieht das aus und so juckt es auch. Dazu kommt hohes Fieber und eine Infektion der Harnwege die sehr schmerzhaft ist. Zwar funktionieren Magen und Darm nun wieder besser, nun schmerzt es an anderen Stellen. Reden ist immer noch nicht drin, die Zunge ist ganz offen (deshalb ist sein Gesicht auf einer Seite so geschwollen). Medikamente die auf der einen Seite helfen schaden auf der anderen Seite…..
Kurz und gut, das Ganze ist ein Balanceakt bei dem man fast stündlich (manchmal minütlich) neu überlegen und agieren muss und Kompromisse eingehen muss. Auch diese Entwicklung ist nicht überraschend sondern mit Ansage gekommen …. überraschend für uns das es dann auch so ist 😉
Eben habe ich mich kurz mit einer anderen Mutter -deren Sohn gerade transplantiert ist- in der Küche unterhalten…..nach dem Gespräch habe ich beschlossen das heute für uns zwar immer noch ein schlechter Tag war, aber dafür ein sehr, sehr guter schlechter…..richtig schlechte Tage sehen wohl anders aus, da kann man nicht mal mehr an Wii spielen denken…
Morgen ist ein neuer Tag und Luka darf Besuch bekommen…..
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I will keep it short today. I never would have thought that you reckon a day like this a good one in the end but….at the end of the day this was probably one of the good bad days today…
It all sounds paradox:
Rising bloodcounts, therefore an immune reaction on the stemcells (due to engraftment) in form of a rash. This is good and bad, good because of the effect against the leukaemia (graft-versus-leukaemia, gvl), bad if you can not controll the rash (graft-versus-host, gvhd). Measels, mumps and chicken pox at the same time, this is how it looks like and how it itches. On top a very high temperature and a urinal tract infection that hurts like hell. Allthough gutts and bowels are better off now it hurts elsewhere. Talking is still not possible since his tongue is ‚raw‘ on one side (that’s why his right cheek is that swollen). Medications are helping on one side but have nasty sideeffect on the other…
In the end it is all about finding a balance, react, rethink every other minute…a trade-off between good and bad and up and down. This development came not surprisingly, because the doctors told us so before. But it was surprisingly for us that it actually happens 😉
I just had a brief talk to another mother in the kitchen whose son just had the transplant….after this conversation I decided that even though our day was bad, it was one of the very, very good bad days…. the real bad days must look different, you won’t even be able to think about playing the Wii…..
Tomorrow is a new day and Luka is able to have a visitor ……..
Emily and I think of Luka every day! Stay strong!
Guten Morgen lieber Luki,
wir freuen uns, dass du heute Besuch bekommen darfst. Wer wird denn kommen?
Du bist so tapfer und wir hoffen, dass Dein Ausschlag bald verschwindet und aufhört zu jucken.
Wir wünschen Dir einen guten Tag und viel Spaß mit Deinem Besuch.
Liebe Grüße an alle – Patsy, Markus, Moritz und Sara
Hallo Ihr Lieben,
ich kann nichts anders schreiben als, dass wir so sehr hoffen, dass diese scheiss Schmerzen für Luka bald vorbei sein können!!!
Was „gute“ Tage sind, versteh ich sehr gut-und ich versteh auch, warum so ein Tag am Ende(auch wenn es kaum zu glauben ist), trotzdem noch als „gut“ bezeichnet werden kann……drum wart ich so drauf dass jetzt endlich mal die guten Tage für Luka kommen!!!
Wir hoffen und bangen natürlich immer, und wünschen euch eine baldige Änderung der ganzen Situation! Hoffentlich dürfen dann die Geschwister auch wirklich am Wochenende auf Besuch kommen, da würde sich Luka sicher freuen!! Ich werd dann wieder im Avers sein,guck dann mal bei Silvia rein…..die euch auch immer sehr herzlich grüsst, und euch alles Gute wünscht!!!! Sie fragt jedesmal nach euch.
Weiterhin ganz viel Kraft euch Allen- Steffi, Karsten, Annika, Franzi, Mika und besonders dir Luka…seid alle umarmt!!!
Alles Liebe, Ricky, Markus, Irina, Alessia und Janick
Guten Morgen Ihr Lieben!
Alleine beim Betrachten der Bilder können wir uns gut vorstellen welche Schmerzen Du, lieber Luka, hast. Doch ganz sicher – auch das ist bestimmt bald vorbei. Du schaffst dies ganz bestimmt. Die guten Zellen kämpfen gerade gegen die bösen. Und – wer gewinnt?
Natürlich die guten Zellen.
Du machst das genau richtig.
Wir drücken Dir ganz doll die Daumen und denken sehr viel an Dich und Deine Familie.
Mach weiter so, Du bist auf dem richtigen Weg!
Vor allem wünschen wir Dir einen wunderschönen Tag mit Deinem Besuch, der heute hoffentlich zu Dir kommen darf!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wenn Du nicht Lachen kannst, dann schlag wieder auf Dein Bett, das ist eine echt super Erfindung.
Ganz liebe Grüße
von den vier Kowalskis
Hallo Luka und Ihr tapferen Strohs!
Hoffentlich ist diese Qual dann bald vorbei und die Genesung in Sicht. Aber Du bist ja so tapfer und eine Kämpfernatur, Du schaffst das. Nächste Woche um diese Zeit sieht es ganz bestimmt sehr viel besser aus und die Entlassung aus dem Krankenhaus naht mit riesen Schritten.
Wir drücken weiter fest die Daumen – alles wird Gut!!!!
Helga+Hermann
Hallo Luka, hallo Steffie und Karsten,
auch wir drücken ganz fest alle Daumen, die wir haben.
Ganz liebe Grüße von Arne, Steven, Kerstin und Matthias
Lieber Luka, liebe Steffie!
Ja, die guten und die schlechten Tage… es ist immer alles relativ, und ich glaube, ich verstehe, was Du meinst. Der Ausschlag sieht wirklich schlimm aus und ich wünsche Dir, lieber Luka, daß es sich bald wieder bessert und Dir auch der Mund nicht mehr so weh tut.
Dennoch ist, wie gesagt, immer alles relativ… das denke ich häufig. Durch unsere persönlichen Erfahrungen während Konstantins Erkrankung hat sich einiges relativiert und das rufe ich mir durchaus gerne in Erinnerung! Heute sind es u.a. viele „Kleinigkeiten“, die zählen, die aber so klein eigentlich nicht sind, sondern die letzten Endes alles ausmachen! Als Konstantin nach seiner Erhaltungschemo wieder den Kindergarten besuchen durfte, saß ich beim Abholen öfters erst einmal auf der Bank, um ihm zuzusehen und war einfach nur glücklich!
Lieber Luka, ich wünsche Dir bald beschwerdefreie Tage und immer wieder schöne und lustige Momente! Es wird! Jeden Tag ein Stückchen weiter…
Viele liebe Grüße an die ganze starke Familie!
Cynthia
I’ve been meaning to „talk“ to you all day, but the hours have passed by without being able to give proper time to Team Stroh.
I can feel Luka’s misery from the photos and send him all my sympathy, love and compassion. It looks like I’ll have to think of something better than dancing to help you, Luka, but, trust me, you don’t want to hear my singing! Carry on being brave and trust that things will improve.
A big hug for Mummy and a gentle caress for Luka.
Isabel xxxxx