Saturday, day +15: sh…night, better day – Sch… Nacht, besserer Tag
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- playdough – Knete…
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- playdough more enthusiastic – Knete etwas engagierter…
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- some lego after a sleepless night – Lego nach einer schlaflosen Nacht
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- selfportrait due to missing mirror – Selbstportrait da ein Spiegel fehlt…
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- seit Tagen mal wieder – after several days again….
….please scroll down for english….
Nach einer (im wahrsten Sinne des Wortes) besch… Nacht mit trotz Paracetamol nicht enden wollendem Fieber und einem turbulenten Morgen, an dem Luka seine Magensonde beim Spucken mit ausgespuckt hat, schloss sich dann zum Glück ein etwas besserer Tag an. Das Fieber blieb zumindest so um die 38 bis 38,5° recht stabil und der Ausschlag scheint erste leichte Anzeichen einer Beruhigung zu zeigen (hoffentlich wollen wir uns das nicht bloß einbilden…). Von der Mukositis-Front gibt es weitere Schritte der Verbesserung. Nicht nur, dass Luka seinen Morphium-Knopf (er hat einen Knopf, den er drücken kann, um eine ‚Extra-Portion‘ zu bekommen, wenn die Schmerzen sehr groß sind) immer seltener drückt, sondern er hat auch zum ersten Mal wieder etwas getrunken und sogar einzelne Worte mit uns gesprochen! Unter anderem wollte er unbedingt seinen Ausschlag im Gesicht mal selbst betrachten und da der Weg ins Bad zu beschwerlich war haben wir ein paar Fotos gemacht und ihm diese gezeigt. Aber auch zum Lego bauen, Spongebob-Film anschauen und Nintendo spielen hat er die Energie gehabt. Zwischendurch ist allerdings nach wie vor so alle halbe Stunde ein ‚Toilettengang‘ angesagt (Harnwegsinfektion). Nun ja, wie gestern schon gesagt, es bleibt wohl noch ein bisschen eine Achterbahnfahrt und wir müssen uns noch etwas gedulden bis die guten guten Tage wieder kommen. Hmmm, das Fieber fängt gerade wieder an zu steigen…also dann…bis morgen.
PS: Sollen wir erwähnen das wir manchmal oft selbst Herzrasen, Herzschmerzen und ‚die Hosen voll‘ haben ???
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A (literally) shitty night with stubborn fever despite Paracetamol and a turbulent morning when Luka lost his tube whilst vomiting was luckily followed by a slightly better day. The fever at least stabilised around 38 to 38.5 degrees and the rash seems to show very first slight indications to settle down (hopefully this is not just our imagination). The mucositis has continued to heal further. Not only did Luka use his morphine button less and less (he has got a button to press to get an extra push of morphine if the pain is too bad), but he also started to drink again today and even exchanged a couple of words with us! He wanted to have a look at the rash in his face and as it was too exhausting to go into the bathroom we made some photos and showed him these. Building Lego, watching a Spongebob movie and playing Nintendo he had the energy to do today, too. However, in between he still has to wee every half an hour (due to the urinary tract infection). Well, as we said yesterday, it will remain a rollercoaster for a while and we have to be patient to wait for the good good days. Hmm, the fever is just rising again now…so talk to you tomorrow.
PS: Needless to mention that we ourselves do have often a very high heartrate, pain and that we are scared ….
Hallo, Stefanie, hallo der starke, mutige Luka,
ich bewundere euch beide unendlich und schicke euch aus meinem ganzen Herzen Kraft, Mut, Energie und einfach Stimmung. Das mache ich jeden Morgen, weil mein Tag oft mit eurem Blog beginnt. Einen guten der schlechten Tage wünsche ich euch heute and eine möglichst baldige Wendung zu nur definitiv guten, guten Tagen.
Julia
(+ Anton und Marusja)
Lieber Luka!
Auch heute habe ich wieder Eure Bilder betrachtet und Euren Blog gelesen. Du bist wirklich sehr, sehr tapfer und ich wünsche Dir von Herzen, daß es Dir jetzt täglich ein bißchen besser geht! Es ist schön zu sehen, daß einzelne Dinge, Dir wieder Spaß machen.
Liebe Steffie und Familie! Da braucht man viel Kraft, um das alles auszuhalten und an den einzelnen Tagen immer das Positive zu sehen – das wünsche ich Euch weiterhin!
Nach einem sonnigen Samstag, folgt heute anscheinend ein eher grauer Sonntag. Da wir gestern eingeladen waren, sind wir heute etwas schlapp – haben eben mit den Kindern „Juniors freier Tag“ geschaut – ganz nett…
Schön, daß Luka wieder etwas Interesse zeigt – das gibt bestimmt am meisten Kraft!
Ich denke, es geht aufwärts!!!
Liebe „kräftige“ Grüße!
Cynthia
It’s all so unfair and I’m beginning to get very cross on Luka’s behalf that he is having to suffer so much. 🙁 You’re right, though, to cling on to the good pieces of news, however small they are, because they ARE an indication of the much bigger and significant improvements to come.
I hope that Luka can take out his frustrations on that ball of playdough . . . maybe he should be given a few darts to stick in it for everytime his port is accessed and each unpleasant side-effect he has to tolerate! Stay brave, Luka, you are doing so well!
Fondest love to you all.
Isabel xx
Lieber tapferer Luka, liebe Steffie, lieber Karsten und die lieben Geschwister zu Hause!
Wenn ich morgens den Computer starte, schaue ich als erstes, wie es Euch geht und berichte meiner Familie davon. Wir alle fiebern mit Euch und bewundern Euch so sehr, wie großartig Ihr das alles meistert.
Luka Du bist so ein toller Kämpfer und für uns immer wieder ein großes Vorbild. Wie schön war es gestern, ein Lächeln in Deinem Gesicht zu sehen. Und Dein Ausschlag wird Dich bestimmt bald nicht mehr ärgern.
Liebe Steffie, ich kan mir gut vorstellen, dass Euch manchmal das Herz rast. Uns würde es nicht anders gehen. Aber Eure Fotos strahlen so viel Liebe aus und das wird Luka helfen wieder ganz schnell gesund zu werden.
Ich umarme Dich und schicke Dir ganz viel Kraft!!!
Viele liebe Grüße
Katrin
Hallo Ihr Kaempfer,
Luka wir sind uns ganz sicher „you can fix it“ !!!! Zusammen schafft Ihr das, wenn Dir auch leider keiner Deine Schmerzen abnehmen kann. Wir wuenschen Dir und Deinen Lieben dass bald noch mehr lachende Bilder zu sehen sind. Es war toll gestern das erste laecheln zu sehen und dass direkt unter dem Strahlemann oben auf der Homepage. Wir hoffen dass dieses schoene Lachen bald wieder zurueck kommt und die doofen Schmerzen endlich verschwinden. Liebe Steffie und lieber Karsten wir finden es bewundernswert wie Ihr die Situation meistert und schicken Euch das was Ihr momentan am meisten braucht = Kraft und Energie. Seid ganz lieb gedrueckt.
Silke Uwe Hanna Felix
Ich schicke Euch mal das Gute-Nacht-Gebet, das ich in meiner Kindheit gebetet habe. Ich habe es als sehr tröstlich in guter Erinnerung.
Müde bin ich, geh zur Ruh,
schließe beide Augen zu.
Vater, lass die Augen dein
über meinem Bette sein.
Hab ich Unrecht heut getan
sieh es, lieber Gott, nicht an
deine Gnad und Jesu Blut
machen allen Schaden gut.
Alle, die mir sind verwandt
Gott, lass ruhn in deiner Hand
alle Menschen, groß und klein
sollen dir befohlen sein.
Kranken Herzen sende Ruh
müde Augen schließe zu.
Gott im Himmel halte Wacht
gib uns eine gute Nacht.
Dear Steffie
You’ve been on my mind all day and I couldn’t switch off the computer without wishing you and Luka a MUCH better night. I was telling Nikolai what a horrible time Luka is having and he immediately said a special little prayer for him (while I was cutting his hair!).
We are willing that rash to go away and hope for a restful and deep sleep for you both.
Love from us all.
Isabel xxx
Looks like the appetite has picked up, good. Hope there is improvement, he looks as though there might be.
Our usual Love and Prayers for Luka and family, Shirley and Bryan Beaumont