Thursday, day +6: bad hair day….
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- lazy day…
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- bad hair day :(((
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- isn’t he sweet !
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- post SPA
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- skypen 😉
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- the naked truth…die nackte Wahrheit !
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- k.o. …
please scroll down for english…
Nach einer durchwachsenen Nacht mit einer Ruhephase von 3 Stunden und dem Rest in ‚Stücken‘ und viel Erbrechen haben wir heute morgen, na ja, heute Mittag die Macht für die Morphiumpumpe selbst in die Hand bekommen. Luka kann selbst entscheiden wann er eine zusätzliche Dosis braucht und diese per Knopfdruck auslösen (natürlich mit einer Maximalbeschränkung). Das hat den Tag über sehr gut geklappt und wir konnten seine Schmerzen reduzieren. Bis nachmittags war er eher sehr schlapp und duschen war heute eine echte Herausforderung aber danach hat er sich etwas erholt und sich sogar über ein schweres Level auf seinem Nintendo aufgeregt 😉 …ein gutes Zeichen ! Beim skypen mit zu Hause hat er seinen ‚Schmerzknopf‘ für die Pumpe gleich vorgeführt, alles wortlos, da er nicht sprechen kann (er kann die Spucke immer noch nicht runterschlucken und sammelt sie im Mund….). Die Bilder vermitteln einen guten Schnitt dieses Tages, nach dem Duschen war er sehr erschöpft das wurde dann aber beim kuscheln mit Papa besser !
Seit heute Abend bekommt Luka TPN (Total Parenteral Nutrition, Nahrung übers Blut ?) da weder Magen noch Darm Nahrung (und auch Medikamente) absorbieren können aufgrund der fehlenden Schleimhaut….neu für uns, ungewohnt und beängstigend….morgen kann ich sicher schon mehr sagen.
Ein weiterer wichtiger Faktor heute….die Haare fallen aus und da Luka immer auf einer Seite liegt hat er im wahrsten Sinne des Wortes eine Halbglatze und zwar rechts….auch das wird sich bis morgen erledigt haben…dann ist es wieder eine Vollglatze ;).
Das wichtigste heute: kein Fieber, also ein guter Tag !
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After a moderate night with one quiet period of about 3 hours and the rest in bits and pieces and lots of vomitting, we did get this morning (rather lunchtime) the permission to use the morphinepump on our own. Luka can decide whether or not he needs an additional ’shot‘ by pressing a button (with a maximum limit of course). This did work out quite well during the afternoon and we managed to level his pain quite good. Up to late afternoon Luka has rather been sluggish and the daily shower has been a real challenge for him. But afterwards he recovered quite well and even got furious about the level he failed on his nintendo game (which might be the best sign ;)) While skyping with the rest of the family at home he showed of his new ‚pain button‘, wordless since he still can not speak quite well (he still can not swallow his saliva and collects it in his mouth….). The fotos represent his condition quite good today, Luka was exhausted right after the shower but did recovered whilst snuggling with daddy.
Since tonight Luka gets TPN (total parenteral nutrition, nutrition through bloods) since neither stomach nor bowels can absorb food or medications properly without mucosa…again new for us, exciting and frightening…tomorrow I will be able to tell a little more.
Another important factor for today…his hair is coming down and since he usually lies on one side he is really half balding ….on the right side…but this will be solved the latest until tomorrow as well, then he is back to be fully bold 😉
Last but not least the most important factor for today: no fever, meaning a good day !
Das arme Würmchen! Er tut mir wirklich leid, aber Kinder sind Meister im Situationen hinnehmen und dann auch wieder vergessen, er wird in ein paar Jahren kaum eine Erinnerung mehr an das haben was heute war und auch ihr werdet sagen: Ja, es hat sich gelohnt und wir haben das alle zusammen geschafft! Das wünsche ich euch unbekannterweise aber doch mitfiebernd (nicht wörtlich nehmen)
Luka ist in unsere Gebete eingeschlossen und Gott möge ihn im Moment besonders behüten
Nina aus Hamburg mit Familie
(ps über Anja, die ich in Istanbul kennen gelernt habe, hörte ich von eurem Schicksal)
Guten Morgen, Ihr Lieben!
Es ist einfach so schön zu sehen/ zu lesen wie positiv ihr die Situation betrachten könnt. Ich ziehe wirklich meinen Hut vor Euch!
Cédric und Lotti fragen täglich wie es Dir, lieber Luka, geht. Dann setzen wir uns an den Computer und sie könne Deine Bilder und Deinen/ Mamas Tagesbericht lesen. Beide bewundern Deine Stärke. Sie wünschen Dir von ganzem Herzen, dass Du Dich weiterhin so tapfer schlägst!
Wir sind fest davon überzeugt, dass Du das schaffst! Die Spenderzellen werden die bösen Teilchen in Deinem Körper besiegen, und dann rennst Du bald wieder mit Deiner Familie bei herrlichem Sonnenschein draußen umher!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
So, nun weiterhin viel Glück beim nächsten Level Deines Nintendo-Spiels.
… und erkläre Deiner Mama mal das neue Wi-Spiel, damit sie endlich auch mal ein besseres Ergebnis erreicht. Diese Erwachsenen, die haben ja echt keine Ahnung von solchen Spielen (grinz).
Also: weiters so und einen neuen guten Tag!
Alles Liebe Eure vier Kowalskis
Hi Steffie,
ich freue mich darauf das bald der Knoten geplatzt sein wird :
Luki mit steigenden Werten, Julian mit Kind und Rosi mit Abi
ich habe sämtliche Champagnerflaschen schon kalt gestellt , es ist jetzt wirklich nicht mehr weit !
bis dahin wünsche ich Euch noch viel Durchhaltevermögen – wir sehen uns in drei Wochen!
t
Liebe Steffie, lieber Luka,
jetzt habt ihr tatsächlich schon eine Woche seit „Tag 0“ geschafft! Und auch wenn ihr es euch noch nicht vorstellen könnt, hoffen wir mal, dass Luka in 1-2 Wochen schon wieder (wie Saheed) über den Krankenhausflur turnen darf 😉 …und Steffie mal eine Runde entspannt schlafen darf 😉
Wir wünschen euch weiterhin viel Kraft, Durchhaltevermögen, gute Schmerzmittel, wenig Schmerzen und vor allem, dass es jetzt jeden Tag -merklich- ein bisschen besser geht…
Viele liebe Grüße auch an die restlichen Strohs, die natürlich auch ganz tapfer durchhalten;-)
Gruß & Kuss
Bettina, Joe, Melina und Max
Auch von uns noch einmal eine große Portion Mitgefühl für das was von Euch abverlangt wird. Die Devise heißt jetzt wohl ‚durchhalten‘. Ihr habt es schon einmal durch die Talsohle geschafft und Ihr schafft es wieder! Ich habe das Bild vor mir, wie Luka nach dem letzten Tief ganz munter auf seinem Fahrzeug durch die Straße rollt, mit Haaren und ohne Schläuche und ganz quietschvergnügt. Da kommen wir wieder hin!
Liebe Grüße,
Verena & Familie
It all sounds ghastly but it’s also good to hear that there is no infection and that all these nasty effects are „normal“. Horrible, horrible, horrible but it WILL, one day, all be behind you. I know that day cannot come soon enough and, in the meantime, each hour must feel like a week.
The weekend is nearly upon us so I hope you’ll get a bit of a break and the chance to spend some time with Annika, Mika and Franziska.
Happy, healthy and fondest wishes to you all.
Isabel xxxxxxxxx
hi steffi , luka
hoffentlich geht es luka bald viel besser .
liebe gruesse aus dubai auch an annika franzi mika fabian nicole und karsten
lg
hanna xxxxxxxxxxxxxxxxxx
Hi Steffi and Luka
Just to let you know that even though you are not next door right now, we still check in on you everyday and send you lots of love
Lucy xxx
Steffi und Luka, durchhalten, Ihr schafft das!!!
Es kann nur mehr bergauf gehen, da bin ich ganz sicher!
Ich denke viel an Euch und drueck Euch ganz fest,
Martina
Liebe Steffie!
Denke ganz fest an Euch, an Dich und Luka und Eure ganze Familie!
Wünsche Euch eine bessere Nacht als gestern und einen besseren Tag…
ohne Infektionen, mit weniger Schmerzen, ohne Aufregungen und positiven
Momenten!
Lieber Luka, bald geht es Dir wieder besser, Du mußt einfach durchhalten!
Du machst das echt toll!
Liebe Grüße von uns!
Cynthia
SORRY, Steffie und Luka – ich war TÄGLICH auf Eurem Bericht, aber ich habe es nicht geschafft einen Kommentar zu hinterlassen! Ich habe vernommen, dass Fieber nicht gut ist… Dann drücke ich jetzt die Daumen gegen Fieber… Ansonsten war heute ein Journalist hier, der in der Bad Sodener Zeitung damals den Bericht gemacht hat und hat sich persönlich – ohne dass es um die Arbeit ging – nach Luka erkundigt! Zum Glück konnte ich gut Auskunft geben! Es ist schön, dass die Leute – die wir ja mal brauchten, wegen der Spendenaktion – wohl auch ein persönliches Interesse haben! Luka + Steffie – Kopf hoch – eine Woche ist geschafft! Ich denke an Euch! Bin am Wochenende mit den drei Jungs allein weil mein Mann zur Fasnacht nach Köln fährt… wir werden mal zusammen bei Euch vorbei schauen!
Ich drücke Euch und wünsche Euch heute eine ruhige Nacht und gaaaaaaaaanz viel Kraft!
Eure Katja