Wednesday, day +5: playday !
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- one more ….
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- it’s even worth sitting up for it – dafür setze ich mich sogar mal hin…
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- ‚piggy feeding‘ – ‚Schweinerei‘
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- who are you ???
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- Apple talk
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- sleeping beauty 😉
please scroll down for english….
Nach einer grauenvollen Nacht 🙁 durchzogen von Krämpfen, Durchfall, Spucken und Betten beziehen haben wir gegen morgen nun endlich die passenden Schmerzmittel gefunden. Das ‚Schmerzteam‘ kam uns besuchen und hat einstimmig beschlossen das Luka stärkere Mittel benötigt. Nun ist er an eine weitere Dauerpumpe angeschlossen die ihn permanent mit intravenoesem Morphium versorgt und bei Bedarf mehrmals pro Stunde eine extra Dosis nachgeschossen werden kann. Das Mittel wirkt Wunder: Luka ist wieder ansprechbar und hat bei einem Papa Tag heute den ganzen Tag mit Ausnahme von ein paar Schläfchen zwischendurch gespielt ! Seine Temperatur ist seit gestern Abend bereits wieder normal und die Blutkulturen bisher noch negativ (das ist positiv ;)). Laut Arzt hat der Durchschnitts Patient zu diesem Zeitpunkt Mukositis, dadurch bedingt starken Durchfall und Krämpfe und hohes Fieber bedingt durch Infektionen. Wir haben wieder einen Tag ohne Infektion geschafft, also ein guter Tag !!!!
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After a horrible night 🙁 with cramps, diarrhoea, vomitting and changing beds we finally did findthe appropriate pain relief medication in the morning. The ‚pain team‘ came to visit us and did consentaneous decide that Luka needs a higher dosed pain relief. Now he is hooked up to another pump that is feeding him constanly intravenous morphine and at peak times he can get a single extra dose a few times per hour. This does the trick: Luka is much more alert and enjoyed his daddy-day with playing (except for a few naps inbetween)! His temperature is back to normal since last night and his bloodcultures are negative up to now (which is positive ;)). According to the doctors the average transplant patient has at this point in time a severe mucositis, causing diarrhoea and cramps and is febrile due to an infection. We did manage another day with no infection, therefore again a good day !
Ihr Lieben Beiden /Drei,
frag mich, warum die Ärzte immer so lange brauchen, um sich früher für ein stärkeres Schmerzmittel zu entscheiden!!?? Wie gut, daß die ausgewähle Dosis jetzt besser erleichtert!
Luki, Dein „Schweinekoch“ sieht süß aus, sind das alles kleine Hamburger, die er gekocht hat? Freut uns riesig, dass das Fieber wieder weg ist, und wieder kannst Du Dich und Dein Laser-Schwert einen Tag weiterrücken!!
Steffie und Karsten, Ihr seid täglich meine Helden!!!!!!!!!
Es drückt Euch ganz feste C.
Luki, Du bist mein allergrößter Held, wer kämpft im Moment besser und tüchtiger, als Du?
Ich glaube jedesmal, wenn es mir in Zukunft mal schlecht gehen wird, werde ich an Deine Kraft denken, und das wird dann mir Kraft geben!
Es knuddelt Dich C.
Well done the pain team for sorting Luka’s pain out! it must ne great not to see luka in pain and able to play again! Feeling for the wee man. Glad he had a daddy day. FeeT respect Carson from a fellow dad!! Take care all of you!
Hallo zusammen,
Luka, Du kleiner „großer Tapferer Krieger“, Paula feiert diese Woche im Kindergarten Fasching und heute geht Sie als Indianer. Ich bin fest davon überzeugt, daß Du im nächsten Jahr an Fasching auch fest feiern kannst.
Ganz liebe Grüße
Paula und der Rest der „Krapfen“
PS: Immer den „Kopf über Wasser“
Hallo Ihr 2 Herzen, beim Einschlafen und Aufsrehen gehen meine ersten Gedanken zu Euch ,und ich schicke mal eine dicke Portion Kraft für den heutigen Tag zu Euch. Luka , ich stelle meinen Kalender auch jeden Tag ein Stück weiter und bin erstaunt ,wie weit wir schon gekommen sind. Haltet Euch gut………
Ihr lieben Strohs,
wir rüsten uns gerade für eine Woche bei Oma und Opa in Oldenburg. Heute nachmittag geht Nele zum Fasching, als rosa Prinzessin natürlich, was denn sonst? 😉
In der Hoffnung auf viele weitere gute Tage drücken wir Euch ganz doll.
Grüße aus dem sonnigen Weilheim.
Oli, Birte, Dan und Nele
Wieder ist ein Tag geschafft. Denkt immer daran was schon hinter Euch liegt und Ihr schon gemeistert habt. Weiterhin viel Kraft und durchhalte Vermoegen. Luka du machst das ganz toll. Da kann sich so mancher Erwachsener eine dicke Scheibe abschneiden. Steffie und Karsten Euch weiterhin viel Kraft. Ihr seid bewundernswert.Wir druecken Euch Alle ganz lieb und freuen uns wenn wir uns im Sommer wiedersehen. Auch den Strohs die zu Hause mitleiden ganz liebe Gruesse. Ist schon bloed wenn man nichts weiter machen kann als zu warten. Doch die Wartezeit wird sich lohnen und Ihr koennt dann wieder mit Luka spielen und unsinn aushecken. Bis bald die Rokossas
Ihr seid so tapfer!!!!
Wir wuenschen Euch von Herzen weitere ‚gute‘ Tage.
Kerstin & Co. xxx
Thank goodness for morphine but what a shame it is necessary. And great to hear that Luka wanted to play on an off during the day. Let’s hope that today will be easier and that tonight you will both sleep more peacefully.
You are doing so well and being so brave – you deserve a happy few days ahead.
Thinking of you and sending healing thoughts.
Love from Isabel and family xxxxxxxxxxxxx
Ihr Lieben,
ich freue mich sehr, dass die Ärzte nun einen passenden Cocktail für Luka gefunden haben, der es ihm wieder etwas leichter macht. Ich glaube aber, dass die beste Medizin Eure Liebe, Eure Nähe und Euer beständiger Zuspruch sind. Ich freue mich, dass Ihr die ganze Zeit so nah bei ihm sein könnt. Das gibt Luka die Stärke, die er braucht.
Ich wünsche Euch auch weiterhin viele gute Tage, viel Zuversicht und Stärke,
ich drücke Euch ganz fest,
Bärbel
Liebe Steffie, lieber Luka,
wir drücken Euch ganz fest die Daumen, dass es Luka bald wieder besser geht. Wir bewundern Euer Durchhaltevermögen in dieser für Euch allen so schweren Zeit und wünschen Euch weiterhin sehr viel Kraft!
Liebe Grüße an alle Strohs,
Britta & Joa
Nach einer langen Talstrecke geht es auch sehr bald wieder bergauf!
Kann den Blog nur in Teilen lesen, weil ich mitleide und mir die Augen feucht werden! Ich denke sehr viel an euch!
Ich freue mich schon sehr auf die bevorstehende Hoch-Zeit wenn Luki endlich nach Hause darf! Der Fruehling sendet schon viele Boten aus, das er bald kommt, ueberall fangen kleine Sprossen an sich zu zeigen, das Leben erweckt wieder da draussen und bald kommen auch die Marienkaefer in grosser Zahl wieder raus um in der Sonne zu spielen. All das verbinde ich direkt mit Luki’s Situation… das gute faengt wieder an zu spriessen und das Leben faengt von neuem an.
Ich sende euch positiven Energien, viel Kraft und alle guten Wuensche und druecke euch ganz feste! Eure Dorit x
Super, weiter so tapferer Luka – und natürlich auch ihr und die ganze Familie!
Liebe Grüsse,
Astrid
Welch ein Segen, daß es diese ganzen Medikament gibt, daß es Luka hilft und er sich besser fühlt, Schmerzen aushalten ist furchtbar! Wir müssen ja auch noch regelmäßig in die Klinik zu Kontrollen oder Tests, manchmal habe ich nicht so recht Lust, dennoch fahre ich immer gerne dorthin – ich treffe viele nette Krankenschwestern wieder, die uns seinerzeit super versorgt haben, und auch heute noch wird Konstantin dort gut und gründlich betreut! Und ich bin immer wieder einfach nur dankbar, daß es diese Klinik gibt mit Ärzten, Pflegern etc. und unglaubliche medizinische Möglichkeiten!
Es hat mich heute sehr gefreut, den aktuellen Bericht zu lesen und Luka beim Spielen zu sehen!
Allen Stroh-Mitgliedern ganz herzliche Grüße aus Oberbrechen!
Ich wünsche nach einem hoffentlich guten Tag eine gute Nacht!
Cynthia
Hello Stroh Family:
Sending you greetings, strength and healing from Kentucky. Spring is „springing“ upon us here with hopeful signs of the end of winter-and so I wish for you all the lifiting of hearts and spirit each day. Luka-we all look forward to these better days for you.
From Judi (Tassani Friend)
Hi ihr Stroh´s,
mensch Luka, jetzt hast du so viele Cocktails bekommen, hoffentlich hat Steffi zwischendurch auch mal einen trinken können 😉
Ich bin sehr froh, das Luka weiterhin sooo verdammt tapfer ist !
Wir schicken Euch gaaaaaanz viel Kraft.
Liebe Grüße Claudia
Hi Steffi
Zeit. Ist schon eine komische Sache – noch nie habe ich mir so sehr gewuenscht sie ‚vordrehen‘ zu koennen. Aber es geht nur Stunde fuer Stunde, 2 schritt vor und einen zurueck – aber onwards and upwards!
Dass ihr uns teilhaben lasst an Hoffnung und Frust, Schmerz und Freude, und besonders Lukas Tapferkeit ist sehr bewegend. Ich kann nur fuer mich selber sprechen, aber es rueckt viele Dinge in ein anderes Verhaeltnis – was zaehlt im Leben, was ist wichtig?
Uebrigens, den 18/21ten Geburtstag an einem See in einer abgelegenen Grillhuette zu feiern gehoert unbedingt dazu – nur falls Luka mal etwas Motivation braucht..
Denke sehr viel an euch.
Ilka
Liebe Luka,
schön dass dir das „Schweinespiel“ so viel Spass macht – dann haben die Mädels ja das Richitge ausgesucht :-)). Ich wünsche Dir heute eine bessere Nacht als die letzten, hoffentlich bekommst Du eine Mütze voller Schlaf!!
Liebe Steffie,
jetzt bin ich schon wieder zurück hier in München, und wäre so gerne noch länger geblieben. Das war so schön, Dich endlich mal wieder in den Arm zu nehmen, du Starke!
Ich schicke Euch einen dicken Gute-Nacht-Kuss
Lieber Luka ich hoffe dass du nur noch gute und bessere tage hast.
Ich wuenschte dass ich auch soeinen Wii haette wie du hast. Deine Kiera (7 Jahre)
Liebe Strohs
Wir denken viel an Euch und drücken weiterhin die Daumen!
Rita und Familie