Tuesday, day +25: die Tage gleichen sich – more of the same
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- Daddy did a real dinner !!!!
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- Papa macht ein richtiges Dinner !!!!
—please scroll down for english…
Im großen und ganzen sind wir im Moment eigentlich jeden Tag mit den gleichen Dingen konfrontiert: die Blasengeschichte (BK-Virus), die Blutwerte (und damit verbunden die verbleibende Mukositis), Gvhd (Ausschlag) und die Verdauung bzw. das Essen. Insgesamt war Luka heute deutlich lebhafter als die letzten drei Tage. Das mag vielleicht etwas mit den nach erneuter GSCF-Gabe wieder gestiegenen weißen Blutkörperchen zu tun haben. Wir haben auf jeden Fall heute viel Lego gespielt, aber auch i-pad und Nintendo und am Abend hat Luka noch einen Film geguckt (Charlie & Lola). Vorher allerdings haben wir zum Abendessen ein Kiri-Brot mit Flaaschworscht gegessen und dann noch einen Karamelpudding; na gut, er hat nicht alles aufgegessen, aber immerhin…und heute mittag hat er auch noch einen ganzen Teller Grießbrei vertilgt – es geht voran! Tja, und dann der BK-Virus…alle 20-30 Minuten Pipi – auch nachts ;-( . Außerdem waren auch die Chefärzte verwirrt, dass lt. der letzten Urinprobe der Virus nicht mehr vorhanden war, nachdem er doch noch eine Woche zuvor in großer Menge nachgewiesen wurde. Naja, jetzt wird nochmal eine Probe genommen und er bekommt erst mal weiter das Medikament und viel Flüssigkeit, um die Blase und die Nieren gut durchzuspülen. Die Ärzte sind insgesamt weiter happy, auch die gvhd scheint unter Kontrolle (er bekommt allerdings nach wie vor Kortison), schätzen aber, dass es noch mindestens ca. zwei Wochen dauert bevor wir nach Hause gehen können, da doch die genannten Dinge erst noch etwas abklingen bzw. sich weiter verbessern müssen. Gute Nacht…oh, er muss mal 😉
Generally, we are dealing with the same issues now every day: the bladder problem (BK-virus), the blood counts (and as a consequence of this the remaining mucositis), the gvhd (rash) and the digestion resp. eating. Overall, Luka was much more alert today than the last 3 days which may have to do with the fact that after the reintroduction of GCSF the white blood counts are rising again. We definitely played a lot of Lego today but also i-pad and Nintendo and in the evening Luka was watching a movie (Charlie & Lola). Before the movie though we had some whole grain Kiri bread with Fleischwurst (proper German sausage ;-)) for dinner and a caramel pudding for dessert; ok, he didn’t eat all of it but still…and for lunch we had another full portion of semolina pudding – we are getting there! And then the BK virus…every 20 to 30 minutes Luka has to wee…during the night, too ;-(. Also, even the bone marrow doctors were confused by the fact that according to the last urine sample the virus was no longer evident after it was identified in quite a large amount only a week ago. Well another urine sample will now been taken, the medicine to treat the virus was given again today anyway and he continues to be under fairly large volumes of hydration to ‚clean‘ the bladder and the kidneys. The doctors are still happy, the gvhd seems to be under control as well (although he is still under steroids) but they reckon another two weeks for us to be in hospital as all these issues need to settle down resp. improve before we can actually go home. Ok, good night…oh, Luka has to wee 😉
Hallo Steffie, Karsten, Luka und alle oben auf dem Berg. Jetzt nicht den Mut verlieren , laesst sich zwar von aussen leicht sagen, doch schaut mal zurueck wie weit Ihr schon gekommen seid. Also kommt heute eine ganze Portion Zuversicht, Kraft, Mut und Hoffnung von uns zu Euch. Druecken Euch ganz lieb
Lieber Luka und Familie,
ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Geduld. Luka hat schon so viel geschaft und ich bin mir sicher, dass es geht auch weiter so gut, mal schneller mal langsammer.
Viele liebe Grüsse
Nina
Hallo ihr lieben
Ich wuensche euch vor allem Klein – luka viel mut
Und zuversicht
Viele liebe gruesse aus mereville
So, little by little you are getting closer to the release date! That is great to hear but I know that, for you, another two weeks still feels like a lot of days and nights in isolation. Meanwhile, in the big wide world, spring is upon us and will welcome you back in all its glory, the flowers smiling when Luka gets discharged from hospital. However, nature isn’t quite ready for him yet so try to be patient and keep busy with all the activities he has to do in The Cell.
Giving you a bit dollop of patience and restfulness.
Much love to you both.
Isabel xxx
Mensch, 2 Wochen, die schafft Ihr jetzt doch auch noch locker weg!! nachdem, was Ihr jetzt schon alles hinter Euch habt!
Diese akkurat geschmierten Brote könne doch auch nur von Daddy kommen 😉
Viele liebe Umärmelungen
Stoffl
Hallo Luka, ich würde für mein Leben gerne mal auf Deinem neuen i-pad ein Spiel spielen!
Meinst Du ich darf das ? Und vielleicht könntest Du es mirdann bitte erklären, wie es geht ?
Wir freuen uns schon sehr darauf, Dich bald wiederzusehen und denken ganz lieb an Dich !
Grüße an Mama und Papa und Deine Geschwister !
Dein Opa
Luki , Kopf hoch, Steffie und Karschti, ihr auch!
Kennt Ihr das schöne Lied „wenn die Nacht am tiefsten ist , ist der Tag am nächsten“ – alter Klassiker , seht Ihr ja auch bei der Eintracht. ( die demnächst ohne Mittellinie spielt – einfach weggezogen ) .
viele Grüße von der Heimatfront, von Tobi
Hallo Luka,
nachdem du letzte Woche so einen sensationellen Zwischenspurt hingelegt hast, ist es ja klar, dass du jetzt erst mal wieder ein wenig verschnaufen musst 😉 Und wer weiß, vielleicht überraschst du ja mal wieder alle und darfst doch schon früher wieder nach Hause!
Ansonsten wünschen wir dir und deiner Familie weiterhin gute Nerven und viel Kraft, damit euch der Krankenhaus-Koller nicht doch noch erwischt 😉
Viele liebe Grüße
Bettina & Co
Oh Fleischwurscht, wie lecker. Das kann nur helfen, da bin ich sicher. Nicht den Mut und die Hoffnung verlieren. Ihr seid so einen weiten Weg gegangen, jetzt klappt der Endspurt auch noch. Stück für Stück …
Wir genießen hier sonnige, aber noch recht frische Frühlingstage. ‚Leider‘ müssen wir auch viel arbeiten und der Frühjahrsputz steht noch an. Aber mit ein bißchen Schwung wird das schon …
Ganz liebe Grüße aus Weilheim.
Die Stelzers
Liebe Steffie und lieber Karsten,
soweit wir Euren Blog verfolgen, geht es zwar langsam aber kontinuierlich bergauf mit Lukas Gesundheit. Das freut uns sehr für Euch alle und hoffentlich werden die Sprünge im Laufe der nächsten Tage und Wochen noch größer. Es wäre wirklich klasse, wenn Luka in 14 Tagen wieder nach Hause darf. Wir wünschen Euch allen weiterhin viel Geduld, Kraft und Zuversicht. Luka ist ein bemerkenswert starker Junge.
Liebe Grüße Britta & Joa
hallo ihr lieben, wenn wir uns die bilder der vergangenen wochen angesehen haben und mit heute vergleichen einfach super. -luki du bist ein held- . mach weiter so. wir denken ganz oft an euch und wünschen weiterhin viel kraft. liebe grüsse von allen an alle
Wir wünschen Euch alles Gute und bewundern Eure positive und große Haltung. Wir haben uns letztes Jahr in der Reha in Tannheim kennengelernt. Für Euren weiteren Weg viel Kraft und wir sind sicher ihr schafft es.
Liebe Grüße
Tanja Schmitt
Das wird schon, nur nicht die Geduld verlieren !
lg Ingrid
Talked to Nicola yesterday, needless to say she was more than just excited. Think she is underway for home now. Good luck to all. Thought the news was great.
Sounds and looks as though Luka is doing very well, so pleased to hear it, maybe see you out and about eventually.
We leave for the US the 20th of April, my Son and Wife arrive here on their way to Germany the 15th, we will all leave here the 20th. We will be away for our usual two months, getting back again the 19th of June.
Will be doing our usual praying with love, Shirley and Bryan Beaumont