Monday, day+24: Suche nach der richtigen Balance – finding the right balance
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- It didn’t stay in for long…er hat es nicht lange bei sich behalten…
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- TOBI: doughballs leftovers—-die Reste der ‚Teigklöpse‘ 😉
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- more appetite in the afternoon !
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- Yummy ! Lecker !
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- Mehr Appetit am Nachmittag !
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- mum’s favourite picture 😉 – Mamas Lieblingsbild 😉
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- playtime – spielzeit 😉
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- with Mika….mit Mika….
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- ready for bed – Bettfertig….
…please scroll down for english….
Auch heute war Luka wieder sehr schlapp und nur zu wenig zu bewegen. Das Frühstück kam leider auf dem falschen Weg wieder heraus und daher bekommt er jetzt wieder die Medizin, die gegen die Übelkeit hilft. Ansonsten sind wir (und natürlich die Ärzte) weiter auf der Suche die verschiedenen ‚Stellschrauben‘ aufeinander abzustimmen. Nachdem die Blutwerte (weiße Blutkörperchen) nach Absetzung des GCSF wieder gefallen sind und es weiterhin Anzeichen für eine Mukositis gibt (wenn auch nicht mehr so schlimm, aber halt immer noch da), wurde das GCSF jetzt wieder gegeben, um den Heilungsprozess (und damit wahrscheinlich auch seine Gesamtkonstitution) zu unterstützen. Das BK-Virus war lt. der letzten Urinprobe negativ, aber er zeigt nach wie vor die ursprünglichen Symptome (Schmerzen beim Pipi machen und etwas Blut im Urin). Hmm, das müssen wir morgen bei der Chefarztvisite nochmal genauer nachfragen. Luka’s Appetit hält sich auch eher in Grenzen, aber immerhin hat er dann eine ordentliche Portion Grießbrei vertilgt. Es bleibt also abzuwarten und auf weitere Verbesserung zu hoffen.
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Luka was again fairly tired today and there was not a lot that we were able to motivate him to do. The breakfast unfortunately came out the wrong way and therefore the anti sickness medicine was restarted. Otherwise, we (and the doctors of course) continue to try to balance all the different ‚elements‘. As the (white) blood counts have dropped after the GCSF was stopped but there are still signs of mucositis (no longer as bad as before but still there) the GSCF was given again, too, to support healing the mucositis (and therefore, probably also to help his overall constitution). The BK virus was no longer evident according to the latest urin sample although Luka still shows the initial symptoms (pain when weeing and some blood in the urin). Hmm, we have to follow up on that when we see the bone marrow doctors tomorrow. Luka’s appetite is rather limited but at least he had a proper portion of semolina pudding. Well, the name of the game is to wait and hope for further improvements.
Liebe Steffie,
auch wenn für Euch die Fortschritte momentan etwas „stagnieren“ finde ich doch, dass man anhand der Fotos auf jeden Fall sehen kann, dass es jeden Tag etwas besser geht. SIcher kommt demnächst auch wieder ein Tag, an dem es mit einem großen Sprung weiter nach vorne geht. Wir drücken Euch ganz doll und wünschen weiterhin viel Kraft!!!!
Liebe Grüße
Gundi & family
Well, I can’t stand semolina so I’ll give Luka my portion next time it is served up! It must be hard for you both when his appetite is poor but I’m sure you’re trying to tempt him with all sorts of goodies.
I hope today is easier for you and we all send our best wishes.
The Gibbins family xxxxxxxxxxxxxx
Hallo Ihr Lieben,
wir hoffen Ihr hattet wieder einen guten Tag ! Immer weiter in kleinen Schritten, ist zwar nicht einfach wenn schon so ein riesiger gemacht wurde aber wie die Aerzte ja gesagt haben ist das Licht am Ende des Tunnels schon in Sicht. Wie beim Autofahren, kommt nicht jedes Auto gleich schnell aus dem Tunnel raus aber mit Staerke, Kraft und Ausdauer schafft Ihr das wie Bob the builder immer zu sagen pflegt. Wir druecken Euch ganz lieb
die Rokossas
Hallo, Ihr tapferen Lieben!
Eine große Portion Grießbrei, das ist doch schon mal was….
Ich kann mich noch gut an viele Tage erinnern, an denen Konstantin absolut wenig zu sich genommen hat. Lange Zeit hatte er auf ganz wenige Sachen Appetit; Milchschnitte mochte er oft ganz gerne und Spiegel- oder Rührei. Damals hat er noch sehr gerne Milch getrunken, das war immer ganz gut…ein zähes Geschäft…Wir durften damals die Küche im Krankenhaus benutzen, das hat etwas geholfen. Krankenhauskost ist ja meist er so lala… (wenn überhaupt).
Dann drücke ich mal wieder meine zwei Daumen für den Aufwärtstrend… und für die Nerven und daß Ihr alle stark bleibt!
Viele liebe Grüße, Luka Du hältst das wirklich alles toll durch!
Gute Nacht!
Cynthia
Guten Abend, lieber Luka und Familie,
endlich haben wir den Eindruck, daß es bei Euch langsam (zu langsam !?!?!?) aufwärts geht. Nichts hält uns von dem Glauben ab, daß dieser Trend sich fortsetzt, und das wünschen wir Euch sehnlichst. — Ein Griesbrei ist bestimmt besser als jeder Tropf, auch wenn letzterer vielleicht mehr Nährstoffe enthält. Aber selber essen, so wie man es gelernt hat, ist doch nach allem, was dieses bis vor kurzem verhindert hat, ein großer Fortschritt.
Wir verfolgen Euch auf Schritt und Tritt und schicken Euch ganz liebe Grüße.
Eure Jutta und Dieter
You asked for prayers, that one was easy send you love and prayers everyday and will continue to do so.
Think Luka looks really good, hope you are home soon.
Love, Shirley and Bryan Beaumont