Mittwoch, 11. Juni 2014 : Carpe diem…
english will follow soon…
Ihr Lieben,
Fuer alle die es in der letzten Woche nicht mitbekommen haben, bei Luka wurde ein neuer Tumor im Kopf entdeckt, nahe der im letzten Jahr operierten Stelle, sehr aggressiv. Am Montag wurde dieser in einer laengeen OP entfernt, aus Neurochirurgischer Sicht erfolgreich…onkologisch nun ja….. Gestern war es etwas zaeher und Luka hatte starke Schmerzen. Heute entspannt sich alles hoffentlich etwas, er steht aber noch unter Kortison und Schmerzmittel . Ich habe waehrend er gestern geschlafen hat mit den anderen Hausaufgaben gemacht und gelernt…frei nach dem Motto: Leben geht weiter 😉
Zu Hause ist alles geregelt, ich tippe mir den Tag ueber die Finger wund um alles zu organisieren. Ich denke ich werde wieder bloggen…komme dem ganzen Medienstress plus Umzug plus Krankenhaus etc im Moment nicht nach. Wundert Euch also nicht wenn Ihr Mails doppelt bekommt, manche gar nicht und manche vielleicht sogar aus Versehen unsere Krankenhausabrechnungen 😉 ! Nun hole ich doch mal weiter aus, dann seid Ihr alle Informiert:
Zum weiteren Vorgehen: Der Tumor wurde gestern entnommen und direkt Maeusen eingepflanzt. Diese sollen nun fuer Luka den Tumor ‚austragen‘ und werden ganz vereinfacht dargestellt nach genetischer Analyse mit den am besten (fuer diesen Defekt) passenden Medikamenten behandelt. Die Maus die am besten auf die Therapie anspricht ist im Rennen und Luka sollte im besten Falle dann auch so behandelt werden. Leider dauert das ganze seine zeit… ein paar Monate…
Um diese zu ‚ueberbruecken‘ werden wir sobald wir moeglich mit einer weiteren Chemo beginnen. Doch dieses Feld ist mittlerweile ziemlich abgegrast da wir ja die ersten Mittel der Wahl schon hatten. Außerdem ist Luka so stark vorbehandelt das man nicht weiß wir sein Knochenmark reagiert.
Dennoch die erste Chemo ist fuer monatg in 2 Wochen angesetzt. Die Chemo soll so aussehen das Luka im 3 Wochenabstand am Tag 1. Und Tag 8. Infusionen bekommt, der Rest ist ‚frei‘ …. Falls er das nicht gut verträgt gibt es zu guter letzt noch ein biologisches Mittel um die Ausbreitung in Schach zu halten.
Der Umzug ist weiterhin für den 12.Juli geplant und Karsten ist gerade in Frankfurt und wir versuchen die Britisch-deutsche Zusammenarbeit zwischen Harley Street Clinic und der Uni Frankfurt weiter auszubauen.
Was soll ich sagen, gewünscht haben wir uns alle das es anders läuft, gemacht haben wir alles dafuer, nun bleibt uns nur zu sagen das Normalitaet fuer uns ein Luxuszustand geworden ist. Um uns diese Normalität auch von Außen einigermaßen zu erhalten könnt Ihr uns (und insbesondere den Kindern) alle helfen…seid einfach ’normal‘ zu uns …wir lachen, machen Quatsch, geniessen schoene Tage, wir streiten, meckern und wir weinen auch manchmal…..ganz normal eben !
Zum Abschluss unser neues Motto…(Danke Anja….Du kennst uns eben ganz genau !):
‚Solange mich die Gegenwart nicht vom Gegenteil überzeugt, glaube ich daran, dass die Zukunft Gutes bereithält!‘
Nun hoffen wir auf einen guten Tag, denn Luka wartet gerade auf Krankenhausbesuch seiner Besten Freunde !
Einen lieben Gruss, Eure Steffie mit Luki…und natürlich dem Rest der Bande
PS: Rechtschreibung, Satzstellung Kommata und auch Chronologie sind aus Schlafmangel von der Prioritaetenliste ersatzlos gestrichen worden 😉
Liebe Steffie, lieber Luka, liebe Annika, lieber Mika, liebe Franzi, lieber Karsten,
herzlichen Dank für das Update! Wir haben Montag im schönen Italien viel an Luka gedacht und ich freue mich gerade unheimlich, ihn auf den Fotos schon wieder so fit zu sehen. Er ist ein unglaubliches Stehaufmännchen und ihr alle seid ein riesiges Vorbild für uns geworden. Was man alles schaffen kann, wenn man ein gemeinsames Ziel hat: nutze die Zeit und verliere never ever die Hoffnung, an der nächsten Wasserstelle anzukommen, auch wenn der Weg sehr steinig ist. Toll, einfach klasse seid ihr sechs Strohs!!!
Wir senden Euch übersinnnliche Kräfte und freuen uns auf ein baldiges Wiedersehen.
Kisses xxx
Wer hätte gedacht, wozu Mäuse gut sein können! Ihr macht das spitze, weiter so. Vielleicht bekommt Luka noch das Bundesverdienstkreuz verliehen, weil er die deutsch-britische Zusammenarbeit in punkto Medikamentenforschung wegweisend voranbringt;-)
Euer Motto finde ich übrigens hervorragend. Zur weiteren Aufmunterung hier ein Witz: ‚Treffen sich zwei Planeten im Weltall. Sagt die Venus zur Erde: „Hej, wie geht’s Dir, lange nicht gesehen!“ Sagt die Erde: „Nicht so gut, ich habe Homo Sapiens.“ Darauf die Venus: „Ach das. Das hatte ich auch mal. Das ist nicht so schlimm und geht schnell vorbei.“
Haltet die Ohren steif!
Liebe Grüße
Johanna, Philipp, Charlotte, Marco & Christina
Ihr Lieben, wir sind einfach nur sprachlos…
Danke für Euer offenes Update!
Wir denken an Euch und wünschen Euch Kraft, ja – auch übersinnliche Kräfte, Zuversicht und viele schöne „Alltagsmomente“.
Alles Liebe von den Zähnen
Hallo Ihr Lieben
Ich bin in Gedanken mit Euch
Es wird alles gut gehen
Alles Liebe und bis bald Heidi
Ihr lieben Strohs,
wir lassen jetzt mal ausser Acht, dass wir beim besten Willen nicht verstehen, warum immer ausgerechnet Luka diese ganzen Operationen, Medikamente und Therapien austesten muss. Freundlicherweise übernehmen jetzt die Mäuse einen Teil der Arbeit. 😉
Wir sind in Gedanken bei Euch und erinnern uns immer noch gerne an unseren London-Trip vor einem Jahr. Es ist schön, Euch alle so entspannt beieinander zu sehen.
Wir drücken die Daumen und senden viele gute Wünsche aus dem Ländle.
Birte, Oli, Dan, Nele
Ihr Lieben,
aus gefühlter Nähe (durch Cordula und Markus) und faktischer Distanz betrachtet, steht eindeutig fest, dass Ihr Heldenhaftes vollbringt….
Aber gibt es überhaupt „Helden wider Willen“?
Steffie, wenn Du von Normalität sprichst, bleibe ich ein weiteres Mal beschämt mit meinen Fragen zurück…. Viel zu selten dankbar und meist unfähig, im Alltag Bedeutsames vom Rest zu unterscheiden, oder, besser noch, im Alltag wahrhaftig zu leben. So erlebe ich mich und auch Andere (wenigstens bin ich nicht alleine…)
Für Zoe wurde dank Euch und ihren Paten ein Traum wahr.
Mögen Eure Träume wahr werden, möge Luka sich den WM-Titel holen und mögen Gegenwart und Zukunft ENDLICH ihren Job anständig erledigen…..
Etwas weiter weg und doch mit unseren besten Gedanken bei Euch
Adi und Zoe mit Roland und Siri
After watching for you all morning (Sunday) I saw you drive away. Was so in hopes that you would come over, so sad I missed you.
Please stop in after this, if you have the time.
Love you and miss all of you. Shirley & Bryan.
Pray all the time for Luka.
Liebe Steffi!
Aus persönlichen Gründen habe ich eben online nach Eurem Blog gesucht… ich habe noch nicht alles gelesen. Alles Liebe und Gute! Weiter viel Kraft und alles, was man braucht!
Wir waren gestern zu einer Kontrolluntersuchung. Konstantin ist inzwischen 15. MRT-Befund liegt noch nicht vor, alles andere okay. Angefangen hat es vor fast genau 12 Jahren, eine lange Zeit…
Ich grüße Dich ganz herzlich!
Cynthia