Heute ist es auf den Tag genau 3 Jahre her seit Luka’s erster Stammzellentransplantation . Es ist auch genau ein Jahr her das ich den letzen Eintrag gemacht habe…wenn ich mir den Eintrag heute so durchlese, kann ich das ‚ungute‘ Gefuehl foermlich spueren das ich zu der Zeit hatte…

Leider hat sich das ungute Gefuehl nur wenig spaeter bestaetigt.

Warum ich genau heute den Blog wieder aufnehme ? Eine gute Frage, schon lange habe ich mit dem Gedanken gespielt, mich aber ehrlich gesagt vor der Arbeit gescheut, vor der Erlaeuterung der ganzen Vorgeschichte, (denn unser Blog fing ja eigentlich erst mit der Leukaemie an, unsere Krankheitsgeschichte davor) vor der ungewissen Zukunft und am meisten vor meinen eigenen Emotionen. Und heute ist es emotional, der ‚3. Geburtstag‘ nach der Stammzellentransplantation….den wir ohne den Spender so nicht erleben wuerden !

Also, nun sitze ich hier, wir haben fast ein weiteres Jahr Chemotherapie und Bestrahlung hinter uns gebracht, Luka ist gerade in der Schule ;), die letzten Untersuchungsergebnisse waren zumindest fuer diesmal unauffaellig….Zeit fuer mich aufzuraeumen und mir Luft zu machen!

Wo fange ich an ? Kurz und buendig hier eine zeitliche Einordnung was eigentlich vor der Transplantation war und dann was im letzten Jahr (2 Jahre nach der Transplantation) passiert ist. Das ist leider noetig um die Abfolge der ganzen Geschichte zu verstehen….sofern man sowas ueberhaupt verstehen kann :

Im Juni 2009 wurde bei Luka im Alter von 3 Jahren (er ist heute 8 Jahre) ein sogenannter P-NET Tumor (Weichteilsarkom aus der Ewing-Familie/Knochenkrebs) in der Wirbelsaeule festgestellt. Der Tumor hatte die Groesse einer Grapefrucht und lag inoperabel durch die Wirbelsaeule und unter den Lungenfluegeln gewachsen. Es handelt sich um eine sehr aggressive Form von Krebs und bei Luka lebensgefaehrlich vorangeschritten, da er bereits das Rueckenmark beeintraechtigt hatte. Diese Art von Krebs ist NICHT ueber ein Blutbild zu erkennen und ist bei Kindern in diesem Alter an dieser Stelle ungefaehr so wahrscheinlich wie 5 x 6 richtige im Lotto hintereinander (die haette ich lieber gehabt !)…

Wir waren damals relativ frisch nach London gezogen und haben -nachdem wir alle Register gezogen hatten- einen sehr bekannten Spezialisten vor Ort gefunden, der sich Luka angenommen hat. Der Arzt unseres Vertrauens, unser Freund 😉  Nach einem Jahr Intensivtherapie mit 14  dreiwoechigen Zyklen Hochdosischemo  und 6 Wochen Bestrahlung mit unzaehligen Krankenhauswochen und Monaten galt Luka mit frappierenden Ergebnissen und ganz ohne Operation als ‚clear’…..mal ein richtiger Lottogewinn !?!

Bereits diese Zeit haben wir als Familie und insbesondere Luka mit seiner einzigartigen positiven Art gut ueberstanden, wenn gleich es auch SEHR, SEHR hart war. Dank eines grossartigen Freundeskreises (auch genannt: mein Sicherheitsnetz 😉 und natuerlich der Familie sind wir gut durch diese Zeit gekommen. Die Therapie war im Mai 2010 beendet und 3-monatige Kernspin und Knochenszintigraphien  sollten uns die noetige Kontrolle ueber den weiteren Verlauf geben.

Am 9. Oktober 2010 (Annika’s 11. Geburtstag), also sage und schreibe nur 6 Monate spaeter, haben wir dann den naechsten Nackenschlag erhalten. Nachdem Luka mehrere Wochen immer wieder gekraenkelt hat, mit Fieber, Nachtschweiss, Infekten etc. und schliesslich lauter Beulen am Kopf bekam, was nach so einer intensiven Chemo alles absolut im Normalbereich liegt, hat sich dann aber in einem Blutbild eindeutig eine akute myeloische Leukaemie (AML) bestaetigt. Manchmal sammeln sich die Leukaemiezellen an bestimmten Orten an, bei Luka haben sie sich unter der Kopfhaut an verschiedenen Stellen, wie ein paar Beulen angesammelt.

Da war er nun wieder unser vermeintlicher Lottogewinn… Fuer die Intensivchemo zur Bekaempfung des P-NETs wurden wir natuerlich ueber Risiken und Nebenwirkungen aufgeklaert …wer kennt das heutzutage nicht !?! Natuerlich haetten wir damals in der Situation alles unternommen und auch unterschrieben, auch noch eine Waschmaschine, Geschirrspueler etc dazugekauft nur um Luka schnell zu helfen, denn was anderes gab es nicht….selbst wenn da steht ‚in seltensten Faellen kann es im Alter zu weiteren Krebserkrankungen kommen’….leider hat Luka auch hier mal wieder die kleinen Prozente getroffen und aufgrund der Chemo eine Leukaemie entwickelt und diese auch noch in sensationell schneller Zeit und nicht erst im hohen Alter.    SCH…. Lotto !

Dennoch, auch diese Huerde haben wir gemeistert ! Zunaechst waren seine Chancen sehr schlecht da die Chemo die der Transplantation vorausgehen muss nicht immer wirkt…ausserdem muss man einen richtigen Spender finden. Wir waren immer guten Mutes (nun gut, fast immer;) und nachdem die Beulen bereits waehrend der ersten Chemo komplett verschwanden stiegen Luka’s Chancen und unser Mut deutlich. Dann haben wir (obwohl wir unter unseren vielen Kindern kein ‚Match’= passenden Spender fuer Luka fanden) auch noch einen perfekten Spender ueber die DKMS gefunden und somit konnte die Stammzellentransplantation stattfinden. Ist Lotto vielleicht doch nicht so schlecht ?

In diesem Zuge wurde also damals unser Blog ins Leben gerufen.

Die Transplantationphase und die 2 Jahre danach konntet Ihr ja alle mitverfolgen.

Nun zum letzten Jahr… Nach unseren schlechten Erfahrungen mit Beulen am Kopf habe ich Anfang 2013 eine weiter Beule an Luka’s Kopf entdeckt. Panisch habe ich alle Aerzte konsultiert bei denen wir sowieso noch in ganz engmaschigen System untersucht wurden. Trotz Roentgenaufnahmen, Blutuntersuchungen etc gab es zunaechst Entwarnung. Die Leukaemie war nicht zurueck…das ‚ungute‘ Gefuehl blieb…die Beule auch. Leider wurde beides rapide groesser.

Im April hat sich dann das bestaetigt was ich vorher nur ganz vorsichtig mal nachgefragt hatte: Was ist wenn der Knochenkrebs zurueck ist ??? Antwort: Das ist nach einer Transplantation fast unmoeglich und das moechtest Du auch lieber nicht wissen….. LOTTO !?!

Mit den fast unmoeglichen Dingen in Punkto Erkrankungen und Lottogewinnen kennen wir uns ja inzwischen gut aus und so dauerte es auch nur kurze Zeit bis wir uns nach der Diagnose ‚Rezidiv PNET mit solitaerer Metastase in der Schaedeldecke‘ wieder in unseren Krankenhaus Modus katapultiert hatten. Von Null auf Hundert in sekundenschnelle….

Nach einer ziemlich langwierigen Diagnosephase (da es sich ja um eine aeusserst seltene Erkrankung per se handelt, diese dann auch noch nach einer durch Chemotherapie ausgeloesten sekundaeren Leukaemie mit einer Knochenmarkstransplantation behandelt wurde und dann an einem voellig untypischen Ort an der Schaedeldecke in absolut untypischer Form einer solitaeren Metastase wiederkommt…..mir schwirrt der Kopf !) haben wir uns in der Wartephase auf die Ergebnisse (ein paar Wochen !) dazu entschlossen die einzelne Metastase in jeden Falle operativ zu entfernen und bereits mit Chemo anzufangen. Diesmal aber mit einer anderen Chemopraeparaten…hatte man ja mit dem letzten in Punkto Risiken und Nebenwirkungen doch schlechte Erfahrungen gemacht… 😉

Im guenstigsten aber unwahrscheinlichen Falle, sagte man uns, koennen wir behandeln mit dem Ziel Heilung, im schlechtesten Falle ist das Ding zumindest raus und kann nicht weiterwachsen und man schaut was man noch tun kann. Luka hat sich nach langem bibbern und warten auf die Ergebnisse den guenstigsten Fall ausgesucht und wir konnten anfangen zu behandeln mit dem Ziel Heilung. Ich sage an dieser Stelle rein gar nichts mehr ueber Prozente und Lotto…das Eis ist einfach zu duenn !

Um jetzt hier langsam mal wieder in die Gegenwart zu kommen: wir haben zu diesem Zeitpunkt unseren Umzug nach Deutschland der fuer Sommer 2013 geplant war einfach mal ausfallen lassen ;). Nach der OP in der ein ca, 5cm grosses rundes Stueck der Schaedeldecke entfernt wurde und nach der erneuten ‚Einpflanzung“ des Ports haben wir Ende April mit der neuen Chemo angefangen. Im Dezember mussten wir nach 8 von 12 geplanten ambulanten (!) Chemozyklen die Behandlung leider abbrechen. Luka’s Koerper ist einfach zu stark vorbehandelt und seine Blutwerte konnten sich nicht mehr gut und schnell genug erholen um mit der Chemo weiterzumachen. Das heisst nicht das es ihm waehrend der Chemo nicht gut ging ! Aber die Gefahr des Versagens des Knochenmarkes war einfach zu gross. Generell hat das neue Knochenmark sich nahezu jungfraeulich verhalten (Dank sei dem gesunden Spender !!!). Die Bestrahlung hat Luka mit Auszeichnung hinter sich gebracht, die Chemo mit viel Freunden um sich herum…er konnte ja waehrenddessen morgens ganz normal in die Schule gehen, nachmittags sind wir dann jeden Tag in die Harleystreet zur Chemo gefahren…oft mit Freunden im Schlepptau (ein weiteres Danke an dieser Stelle ;). Man glaubt es kaum….

Nachdem die Untersuchungen im Januar und Februar diesen Jahres (Kernspin, Knochenszintigraphie, Knochenmarkspunktion die wir im 2-3 Monatsrhytmus durchfuehren muessen) alle ‚clear‘ waren, standen wir nun vor der Frage :“Was nun?“…..die Chemo haben wir ja nun nicht zu Ende fuehren koennen….und die Wahrscheinlichkeit das….ich schreibe den Satz mal lieber nicht zu Ende….

Nach einem Gespraech an Weihnachten mit den Leitern der Uniklinik Frankfurt haben wir von einer Studie erfahren die das Immunsystem ueber sogenannte Killerzellen unterstuetzt und dabei gleichzeitig gegen Weichteilsarkome (PNET=Weichteilsarkom) und Leukaemie vorgeht. Zur vereinfachten Darstellung : wie Pac Man…., die boesen Zellen werden von den guten ‚einfach‘ aufgefressen 😉 Dabei sollen die Nebenwirkungen sehr gering sein. Zur Zeit warten wir auf den Beginn dieser Therapie der fuer Ende Maerz avisiert ist, ich moechte an dieser Stelle nur soviel sagen, ‚unser‘ Spender hat sich ein weiteres Male bereit erklaert fuer Luka Blut zu spenden, denn nur mit diesen Zellen kann diese praeventive Therapie funktionieren…. Versteht Ihr nun warum dieser Tag so emotional ist ?!?

Ich hoffe nun das alles gut geht und wir an dieser Studie teilnehmen koennen denn unseren eigentlichen Lottogewinn moechte ich Euch mit den nachstehenden Bildern gerne zeigen ;). Wer Luka sieht und kennt kann verstehen das wir trotz all dem unser Leben geniessen und mit so viel Hoffnung im Gepaeck reisen !

Abschliessend zu diesem Eintrag moechte ich Euch noch sagen, dass ich den Blog ab nun wieder aufleben lasse um alle unsere Freunde die uns bisher unterstuetzt haben, auch in Zukunft weiter an unserem Weg teilhaben zu lassen. Wir werden in naher Zukunft unseren Umzug nach Deutschland in Angriff nehmen. Bisher haben wir alle deutschen Freunde mit dem Blog auf dem Laufenden halten koennen, die englischen Freunde konnten sich vor Ort informieren… nun werde ich den Spiess umdrehen und alle englischen Freunde auf dem Laufenden halten waehrend wir die deutschen Freunde sicherlich oefter zu Gesicht bekommen werden! Aus Zeitmangel werde ich nicht mehr komplett alles uebersetzten sondern oft nur auf englisch schreiben aber Bilder sind ja international ! Die zukuenftigen Eintraege werden auch nicht in diesem Ausmass sein (keine Angst !) Ich musste nur einmal die Altlasten hier loswerden damit Ihr wisst wo Ihr uns ‚abholen koennt‘. Wir leben nach wie vor nach dem Motto ‚Tag fuer Tag‘ und wichtig ist fuer uns nicht was die Krankheit mit unserem Leben macht, sondern was wir mit unserem Leben machen !

So nun fuehle ich mich von einer grossen Last befreit und deutlich aufgeraumter, ….das bleibt nicht lange so da ich die Kinder jetzt vom Schulbus abhole….das wars dann mit aufgeraeumt ! LUKA KOMMT !!!

Bis bald, Eure Steffie

PS: Heute war ein guter Tag !

Ein kurzer Rueckblick in Bildern: