Wednesday, day +82: slight improvments … leichte Verbesserungen !
time for funny faces...Grimassenzeit !
…please scroll down for english…
So langsam habe ich das Gefühl wir kommen der Sache näher… Die Viruswerte des BK-Virus und des HHV6 Virus sind beide wieder gestiegen, parallel dazu sind die Blutwerte gefallen und das Knochenmark ist nicht mehr in der Lage sowohl genuegend ‚gesunde Blutwerte‘ zu produzieren als auch sich weiter zu vermehren.
Um sich das mal bildlich vorzustellen:
Wir haben quasi Luka’s Knochenmark ausgeräumt mit der Chemo vor der Transplantation und dann mit neuen Stammzellen angefüllt….wie ein schmales hohes Bücherregal erst ausgeräumt und dann vereinzelt neue Bücher hineingestellt. Damit das ganze Bücherregal wieder stabil ist und alle Bücher stehen bleiben muss das Regal weiter mit Büchern aufgefüllt werden. Doch wie soll das denn gehen wenn uns ständig Herr BK und Frau HHV6 wieder Bücher rausnehmen ???? Kein Wunder das die Bücher immer wieder umfallen, oder ?
Bei den Untersuchungen hat man jetzt weiterhin festgestellt das die Anzahl der Bücher (neue Stammzellen) im Bücherregal (Knochenmark) weitaus weniger war als eigentlich angenommen. Nicht weiter tragisch wenn da nicht Herr BK und Frau HHV6 wären….
ERGO: Wir werden die 2 Herrschaften der Bibliothek verweisen und das dauert noch ein wenig.
Heute haben wir sie schonmal nicht reingelassen und es stehen schon wieder ein paar mehr Bücher im Regal ! Also, klinischer Befund nach wie vor gut nur an der Geduld müssen wir noch arbeiten !
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All right, slowly I have the feeling we are coming to a conclusion….the BK virus and the HHV6 virus both increased again while the bloodcounts dropped again. The bone marrow is not able to produce enough ‚healthy‘ bloodcounts and as well it is not able to replicate itself enough.
To illustrate this:
We did basically empty Lukas bone marrow with the initial chemo before transplant. Then we replaced it with new stemcells….like a tall bookshelve, at first we removed all books and then we put back in a few new books here and there. To get back to a stable bookshelve where all books will stand up properly we have to fill it up with further books. But how are we supposed to do this while Mr. BK and Mrs. HHV6 are constantly removing new books from the shelve ???? No wonder that the books keep falling over, isn’t it ?
The last examination showed that the amount of books (stemcells) in the shelve (bone marrow) is lower than initially expected. Not really tragic if Mr. BK and Mrs. HHV6 would not be around….
ERGO: We have to banish them from the library and this takes time…..
Today we actually did not let them in and we have got a few more books in the shelve ! Still the clinical indication is very good we just have to work on the patients patience !
Liebe Steffi,
der Vergleich mit den Buecherregalen ist nett!(Weisst ja meine Beziehung zu Buechern…)
Hoffe, Ihr habt einen guten Tag und sag mir, was ich morgen tun kann (Ausser vorkochen fuer Euch). Ich bin heute in der Botschaft, wo die Abiturienten gefeiert werden!
Druecke Euch ganz fest
Martina
Ihr Lieben,
menno, da werdet Ihr aber auf alle nur möglichen Geduldsproben gestellt… Dein Vergleich mit dem Bücherregal ist toll und macht alles sehr deutlich. Besonders deutlich wird dabei auch, mit wie viel Engagement und Kreativität Du, liebe Steffie, jeden Tag beschreiten musst, um die Deinen bei Laune zu halten!
Ich wünsche Dir lieber Luka ganz viele tolle, spannende und lustige Bücher für Dein neues Regal und, dass es ganz bald alleine und stabil stehen kann.
Weiterhin ganz viel Kraft und Geduld,
mit ganz vielen positiven Gedanken an Euch,
herzlichst,
Bärbel
That all makes sense but we need to find a way to dispel those nasty viruses once and for all. Poor Luka has fought so hard but his body clearly needs a boost. It sounds as if they probably stopped the anti-viral treatment too soon and allowed the fast-replicating bugs to increase faster than the new stem cells could banish them. Wish I could do something to sort it all out for you . . .
We will also try to be patient and hope that you and Luka manage to rest and recharge your batteries.
With our love
Isabel and family xxxxxxxxxxxxxx
Ach herjeh! Alle mal bitte ganz laut schreien und Herrn BK und Frau HHV6 vertreiben!!! Luka zeigt ihnen ja schon die Runzelstirn! Wenn sie das jetzt nicht begreifen… 😉
Ab wann denkt man denn eigentlich an die Moeglichkeit nocheinmal neue Buecher aus der Buecherei (vom Spender) zu holen? Wuerde das helfen?
Ich halte euch weiterhin ganz feste alle Daumen, Finger und Zehen und was ich sonst noch so druecken kann.
Ab heute Abend kann ich dann auch wieder etwas aufatmen und hoffe ich sehe euch bald. Wie gesagt, auf Luka wartet ein Geschenk aus Israel und ich bin dann auch gerne (wie schon immer angeboten) fuer jegliche Hilfe bereit, und wenn es nur mal drum geht den anderen dreien was zu kochen oder die Zeit zu vertreiben damit ihr euch etwas entspannter fuehlen koennt. Ganz doll lieber Power- und Energieknuddel an euch alle! Dorit x
It’s frustrating that these viruses continue to keep the bone marrow from doing it’s work. I send you patience and strength to keep you going while fighting against them. Thank you so much for keeping us informed in the midst of all you have to focus on. Stay strong!
Love and hugs from America!
Emily
Das ist wirklich eine toller Vergleich! So kann man sich das viel besser vorstellen!
Dass du, liebe Steffi, noch den Elan hast, dies auf diese tolle Weise zu beschreiben, finde ich sehr bewundernswert!!!
Ihr seid richtig tolle Kämpfer und wirklich sehr geduldig! Wir wünschen es Euch von ganzem Herzen, dass diese lange Geduldsprobe wirklich auch bald belohnt wird.
Also Luka, du kleiner Kämpfer, Eintritt verboten für sämtliche Damen und Herren Viren! Biete Ihnen die Stirn und kämpfe tapfer weiter.
Wir kämpfen im Moment auch. Die undichte Herzklappe macht unserem Matthias im Moment sehr zu schaffen und dieses schwüle Wetter trägt natürlich auch dazu bei. Er kämpft fast täglich mit großer Müdigkeit und Übelkeit. Aber er ist genau so tapfer wie du!
Ihr seid einfack kleine, GROSSE HELDEN!!!
Wir denken an Euch
liebe Grüße aus dem Illertal
Marion und Anhang