Thursday, day +20: immer weiter – forward it goes
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- Griessbrei….semolina….!!!!
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- ready for a sleep – ‚Bettfertig ‚
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- Kriegsbemalung – War paint…
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- hey babe…
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- quälen von gemeinen Bakterien 😉
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- squeezing nasty bacterias…. 😉
…please scroll down for english…
So, nachdem ja doch in den vergangenen Tagen einiges an Fortschritten zu berichten war, liegt unsere Aufmerksamkeit nun insbesondere darauf, dass sich das Fieber langsam aus dem Staub macht, die Blutwerte weiter ansteigen und die Verdauung sich normalisiert. Das letzte Paracetamol ist jetzt ungefähr 24 Stunden her und noch ist kein Fieber in Sicht – auf jeden Fall schon mal eine Verbesserung. Die Blutwerte (weisse Blutkörperchen) sind heute – wie erhofft – auf neue Nach-Transfusions-Rekordwerte gestiegen; aber sie müssen noch ein ganzes Stückchen weiter hoch und die Produktion der Blutplättchen ist auch noch nicht ausreichend, so dass er diese heute nochmal als Transfusion bekommen hat. Durch die Reduktion des Kortisons scheinen sich die Stimmungsschwankungen und die Gewichtszunahme bereits langsam aus dem Staub zu machen. Das kann man schon an den morgens/abends Bildern sehen. Die Verdauung zeigt leider noch keine allzu großen Fortschritte (anhaltender Durchfall), aber Luka hat zumindest zunehmendes Interesse demnächst mal wieder ‚richtiges‘ Essen zu sich zu nehmen; der Reis und Greissbrei haben ihm leider nicht geschmeckt – das mag an der Chemo liegen, die den Geschmack verändert (oder an meinen nachlassenden Kochkünsten ???). Aber das wichtigste ist das ihm der Mund beim kauen und schlucken nicht wehtut, das ist schonmal die Grundlage. Ansonsten schlägt er sich weiterhin mit dem BK-Virus rum (Virus in der Blase), aber das wird ihn wohl trotz Medikamenten noch ein paar Wochen beschäftigen. Tja, und dann musste er sich heute einmal übergeben und die blöde Magensonde ist wieder mit rausgekommen – jetzt muss leider heute nochmal eine neue rein. Zum Glück lenkt der Spongebob Schwammkopf dabei wieder mal ein bisschen ab!
Alles in allem ein guter Tag, mal sehen ob wir es über die Nacht ohne Fieber schaffen !?!
So, after quite a bit of progress over the last couple of days our attention focuses now to slowly get rid of the fever, for the bloodcounts to hopefully continue their rise and for his digestion to normalise. The last Paracetamol he was given about 24 hours ago and there is no fever in sight yet – definitely an improvement already. The white blood count has risen today to post transplant records – just as hoped for! However, it has to move up quite a bit still and also the platelet production is not yet up to speed so Luka had to have another transfusion of these this afternoon. Because of the steroid reduction his mood swings are fading and his weight is slowly returning to normal. This can be seen when looking at the morning/evening photos. His digestion doesn’t yet indicate any major progress (still diarrhoea) but at least Luka shows interest in taking again some ‚real‘ food although the rice and the semolina pudding he tried today didn’t really taste – well, this may be due to the chemo medication which can alter the taste or because of my deteriorating cooking skills??? But the most important thing is that chewing and swallowing doesn’t hurt; that’s a good start. Other than that, he still has to deal with the BK virus (viral infection of the bladder) but despite the medication given to treat this it will take a couple of weeks before it will settle down. Well, and then the tube came out again today when he had to vomit – unfortunately, we will have to put in a new one once more. At least spongebob is doing his job and distracts him a bit!
Overall, a good day and let’s see whether we can get the night done without any fever!?!
Guten Morgen Lieber Luka und Familie,
Ich freue mich so für euch, Ihr seid ja schon so weit gekommen. Luka hat ja gezeigt was für ein super Kämpfer er ist, dazu passt sein Kriegsbemalung wunderbar.
Ich wünsche euch immer mehr gute Tage und weiterhin viel Kraft.
Liebe Grüsse
Nina
Guten Morgen Ihr zwei Herzen, wie immer seid Ihr die ersten und letzten Gedanken am Tag und wir hoffen, Ihr habt es heute wieder ein bißchen erträglicher als gestern. Nur so könnt Ihr Euch von Tag zu Tag hangeln. Vielleicht schmeißen wir heute wieder die „Skype Maschine “ an , damit wir sehen können wie Luka den Tag meistert( und Ihr auch). Kuss für 3plus5
Guten Morgen – die Nacht ist vorbei und ich hoffe – OHNE FIEBER! Das wäre doch mal was… Heute sind es schon drei Wochen her seit der Transplantation… Wie die Zeit vergeht!
Jetzt ist Wochenende – ich denke, auch mal wieder Zeit für Besuch – oder nicht?
Ich muss noch was schaffen und freue mich dann auch aufs Wochenende (das erste richtige nach der aufreibenden ITB Messe!) Kopf hoch – kleiner Mann… Kopf hoch, starke Steffie!
Wir denken an Euch… Liebe Grüße, Katja
Dear Luka,
I am going on holiday tomorrow for 1 week, so I will not be able to check your daily progress. I hope that by the time I get back you will be playing football with the „nasty bacteria toy“. I am going to do 1 green, 1 blue, 1 red and 1 black slope for you !
You are a very strong little boy and the same goes for all your family.
Louise
Ihr spürt ja, daß unsere besten Gedanken und Wünsche ständig bei Euch sind ! Luka ist so tapfer und zeigt uns allen, wie es geht. Weiter so bitte, lieber Luka. (Und Stefanie und alle !)
Für uns, Luka`s Großeltern, ist es ein gutes Gefühl, daß die große Zahl Eurer Freunde täglich mit Euch fiebert und Euch auf dem Weg zur schnellen Genesung begleiten – wie wir es täglich in Eurem blog lesen.
Deshalb auch unsere Grüße und unser Dank – bekannter- oder unbekannterweise – an die große Gemeinde der Blog-Besucher. Wir wissen, wie gut Eure Anteilnahme tut !
Gisela + Michael
Hallo Luka und Familie !
Du bist wahrlich ein großer Kämpfer und deine Eltern sind großartige Helfer !
Ich weiß wovon ich spreche, unser Sohn Hauke (27) wurde am 16. Feb. in Hannover transplantiert … und dieses Tagebuch deiner Mutter kommt mir sehr bekannt vor, wenn auch einiges etwas anders verlaufen ist. Die Übelkeit und der Durchfall waren nicht so schlimm, dafür aber das Fieber.
Egal, auch das wurde geschafft und das Schönste ist, er wurde nach 26 Tagen entlassen !!!
Heute ist er gerade zur Kontrolluntersuchung mit seinem Vater in die MHH gefahren und wir hoffen, dass alles bestens verläuft !
Ich bin überzeugt, dass ihr Beide im Spätsommer wieder ganz normal euren Aktivitäten nachgeht !
Alles wird gut !!!
ganz liebe Grüße
Ingrid
Hallo Luka und Steffi,
Du bist wirklich sehr sehr tapfer und es ist kaum zu glauben, daß schon 3 Wochen seit Deiner Transplatation vergangen sind. Unsere Gedanken und guten Wünsche sind immer bei Dir, es vergeht bestimmt kein Tag, an dem wir nicht an Dich denken und von Dir sprechen und Dir die Daumen drücken.
Liebe Steffie, bleib auch Du stark und optimistisch. Es wird alles gut!!
Herzliche Grüße lieber Luka an Dich und an Deine Familie
Deine Gisela und Ernst und Steffie, Antonia und Jonas und Günther und Eva und Nico
Lieber Luka, liebe Steffie!
Es ist so schön zu sehen, daß es immer ein bißchen besser geht – eine große Freude und Erleichterung für alle! Ich finde es sehr beeindruckend, wie Ihr alles bislang meistert und organisiert. Nun seht mal zu, daß Ihr auch den lästigen Blasenvirus vergrault und sich sämtliche Bakterien zurückziehen….
Ganz liebe Grüße an sämtliche Strohs!
Cynthia
Liebe Steffie,
jetzt muss ich mich als stiller Daumendrücker im Hintergrund auch einmal melden. Auf diesem Weg, weil ich keine E-mail Adresse von euch habe. Wir haben uns vor Jahren in Bad Soden kennengelernt als Mika einen Kurs bei mir besuchte.
Unser David ist 24Tage jünger als Luka. Ich habe seit Ende Oktober mitgefiebert, sobald ich von Cordula per mail informiert wurde. Mein Mann war da bereits
seit Jahren bei der DKMS registriert, ich habe meinen Test per Post gemacht, weil noch kein Termin hier in der Nähe feststand.
Alle Kraft dieser Welt auf der letzten Etappe wünsche ich Euch, dass Ihr bald wieder ein
„normales“ Familienleben führt. Ich bewundere auch Eure „Großen“ ! Ihr seid eine tolle
Familie ! Ganz liebe Grüße, Gaby
Ihr Lieben, wir drücken Euch ganz herzlich. Schön zu sehen, dass alles irgendwie voran geht.
Wir feiern jetzt gleich mit Freunden Geburtstag und trinken einen auf Luka und seine Sippe. Prosit! Auf den nächsten guten Tag!
Bussi Birte
Hi Steffie & Luka,
We hope this has been a good day for you! We have been following your progress daily for some time now Luka and you and your family are always in our thoughts and prayers. It is so good to hear that the white cells are increasing to fight off that nasty bacteria!! And we were so happy to see you playing on the Wii with your siblings – probably the best tonic possible for you!
Steffie – we miss you but are happy that you and Luka can constantly be together to give each other strength! You are both an inspiration to us all!
We look forward to hearing more answers to prayer in the coming days.
Lots of love, Liz, Andrew & Josh xxxx
Hallo Steffie und Karsten,
an den weniger guten Tagen haben wir für Luka die Luft angehalten und gehofft.
Nun sind wir mit Euch erfreut über seine tollen Fortschritte. Er ist ja wirklich ein
Superman. Weiter Euch allen viel Kraft bis zur Gesundung von Luka.
Herzlichste Grüße von Dagmar + Horst.