Monday, day +17: first field trip, erster Ausflug …
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- a little closer – ein bisschen näher…
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- Good night…sleep tight 😉
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- Post – CT relaxing, Ruhepause nach CT
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- First Wii exercise – Erstes Wii Training
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- Hello !
…please scroll down for english…
Nach einer ziemlich unruhigen Nacht wegen der vielen Toilettengänge (ca. 15…) und einem eher verhaltenen Start in den Tag kam heute nun endlich die positive Diagnose für den ‚BK-Virus‘ im Urin. Man freut sich das es ein Ergebnis gibt und trotzdem ist es beängstigend wenn man die Folgen der Behandlung dann wieder erfährt. Das Fieber ist latent immer wieder am aufflackern und letztendlich kann man nur anhand eines Ausschlussverfahrens genau diagnostizieren wodurch es hervorgerufen wird. Aus diesem Grunde sind wir heute nachmittag zum ersten Male aus der Isolation bis hin zum CT gelangt…wow !!! Man nennt das hier ‚minimizing’…das heisst sobald das CT frei ist sausen wir los und gehen ohne Umwege (und nicht über LOS) zum CT. Im Anschluss gleich noch zum Ultraschall und dann wieder ins Zimmer zurück. Der Ultraschall soll ausschliessen das an Leber, Niere, Darm und Blase Auffälligkeiten sind (von der Seite soweit Entwarnung), nur die Blase (wie erwartet) leicht auffällig. Das CT soll einen eventuellen Pilzbefall oder Infektion der Atemwege und Lunge ausschliessen, da dies sehr häufig auch ein Zeichen von GvHd ist. Das Ergebnis bekommen wir morgen und sobald sich einige (sehr schwer zu verstehende und komplexe) Urin- und Blutwerte in die richtige Richtung bewegt haben können wir gegen den Virus angehen und hoffen dann endlich wieder auf steigende weisse Blutkörperchen.
Wieder und wieder bekommen wir zu hören das sich Luka sehr gut macht und ich wage mich zu sagen das seine körperlichen Schmerzen jetzt deutlich (!) besser sind. Ein erster Kakao wurde getrunken, mal an einem Tic Tac gelutscht (das tat noch weh…) und auch wesentlich mehr Aktivität über den ganzen Tag.
Trotzdem fällt es uns unglaublich schwer die immer neuen Ängste und Entwicklungen jeden Tag mit der gleichen Kraft anzunehmen (insbesondere morgens nach einer durchwachten Nacht…). Dazu sind die Veränderungen durch das Kortison so gravierend das es manchmal Mühe macht sein eigenes Kind wiederzuerkennen….sowohl was das Aussehen betrifft als auch das Verhalten. Luka hat bereits 4 kg Wasser eingelagert und die Augen sind morgens zugeschwollen….das wird im Laufe des Tages besser. Was über den Tag gleich bleibt sind die Stimmungsschwankungen. Manchmal fängt er an zu weinen und weiss nicht warum…hat etwas gedauert bis ich das rausgefunden habe, da er ja seit fast 2 Wochen nicht mehr redet……
ABER: sein Mund sieht besser aus, die Mukositis wird sich hoffentlich langsam davon machen (übrigens, Glutamin hat er nicht vertragen Freya ;( ) dann wird er wieder reden (dann sehne ich mich wahrscheinlich nach der ruhigen Zeit zurück ;)) und das Kortison wird ausgeschlichen sobald der Ausschlag weg ist…also kein Grund zum Trübsal blasen !
Wir haben einen Kämpfer und einen guten Tag !
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After an unsettled night again due to many wees (about 15…) and a rather dodgy start into the day we finally got the positive results on last weeks BK-virus urine test. Although we are happy to have an result it is rather scary if you then get to know the further treatment methods (and sideeffects). The fever still flares up occasionally and the diagnosis where it comes from is rather a principal of elemination. This is why we left the isolation for the first time today. We went for a CT and an ultrasound within the hospital…wow ! They call it ‚minimalising‘ because we only leave the room once the CT is free ( so no unnecessary deviations ;)) and go back to the room right afterwards. The ultrasound should exclude any kind of abnormalities or infection signs of liver, kidneys, bowels and bladder and we got the all clear right away (except for the signs of inflammation of the bladder as expected). The CT should exclude any kind of fungal or bacterial affection of the upper respiratory ducts or lungs which is very common with gvhd as well. We will get the result tomorrow and will start to treat the virus as soon as some strange urine- and bloodcounts are back to normal (too hard to explain…). Then we finally can hope for some rising white blood counts !
Again and again the doctors reasure us that Luka is doing very well throughout transplant and I dare say that his physical pain is definitely much (!) less. He had his first chocolate milk, did try to suck a tic tac (still hurt though) and he is more and more active throughout the day.
Anyways it is unbelievable hard for us to take all the challenges and fears -arising every day over and over again- with the same power, especially after a night with no sleep. On top the changes due to the steroids are so immense that we sometimes have troubles recognising Luka ….physically as well as moodwise. He gained 4 kilos (due to fluids in the tissue) within 3 days and in the morning his eyes are swollen so badly that he can not open them properly. This is getting better throughout the day but the moodswings persist. Suddenly he starts to cry and doesn’t know why. It took me a while to find this out since he is still not talking at all …for the last two weeks…
BUT: his mouth is getting better slowly, the mucositis is hopefully healing soon and then he will start to talk again (and soon I will miss the quiet time again ;)). Then the steroids will be weaned off as soon as the rash is gone… so no need to moan !
We have a little fighter and a good day !!!
Bravo fuer Den kleinen grossen kaempfer. Wir denken sehr stark an euch. Gruesse von allen charmonts
Hallo Ihr Lieben – Crying without knowing reason can most certainly be attributed to the steroid treatment as well as morphine treatment and alterations in dose….das ist alles reversible! Steffie, Ihr seid ein unglaubliches Team! Wir verfolgen alles genau, und wenn ich mich mit unseren Onkologen ueber Euch unterhalte, wird mir immer wieder bestaetigt, dass sich alles, was Ihr da durchmachen muesst, im ‚Normalbereich‘ befindet. Daher sind wir ganz sicher, dass es bergauf geht, wenn auch immer mal wieder ein paar Schritte zurueck. Bleibt so tapfer und stark (easily said for me sitting in my office – I cannot even imagine what it must feel like for you!!) – Kisses & Hugs – Iris, Trevor & Kiera
Guten Morgen meine Helden, wie immer seid Ihr beim Aufwachen sofort in meinen Gedanken, und wieder einmal schicke ich ein Kraftpacket zu Euch(mental), hilfts???? Luka, ich freu mich ganz doll wenn wir und sehen, und dann darfst Du Dir ein Legospiel wünschen, vielleicht auch schon jetzt? Tobi könnte es am Wochenende mitbringen. Vielleicht überlegst Du mit Mama oder Papa etwas. Bis später ……. und noch 2 Küsse
Guten Morgen!
Also – wenn ich durchmachen müsste, was Luka grade erträgt, würde ich noch viel öfter einfach losweinen!!! Ich bewundere Euch alle sehr und glaube, dass die Tränen dem kleinen Mann sehr gut tun. Es soll sich ja auch nicht die ganze Wut, der ganze Ärger und die ganze Trauer über das Erlittene aufstauen. Weinen ist gut, raus damit 🙂 Auch Mum darf das 🙂
Ich denke jeden Tag an Euch und die ganze Familie drückt Euch heftigst die Daumen!!!
Rivka
Sorry to hear there are so many ups and downs and how testing it all is for you. You make really a great team.
Luka – you are right to start eating chocolate again, in a few weeks time it will be Easter and you will need to make sure you get your fair share of chocolate ! You deserve it more than anyone else.
Louise
Arghhhhh, the dreaded steroids! Don’t start me on THAT subject!! They are horrible – however, the „up“ side of them is that they do seem to be quite amazing drugs. Stick with it and let’s hope Luka won’t be on them for too long.
So, you had an outing! Not much of one, I know, but a tiny change scene and a ride for Luka. Fingers are crossed that the CT scan will show normal, normal, normal for everything; tomorrow can’t come soon enough.
It’s a beautiful day here so I shall collect up all the spring warmth and sunshine and send it for Luka to make him feel happier.
Thinking of you constantly and willing good things to happen today.
Much love
Isabel xxx
Fighter isn’t the word for it, I think you are all doing a tremendous job fighting. Luka is a real strong little fellow. How I feel for him and do pray a lot for all of you and extra for Luka, with our love, The Beaumonts
Hallo Ihr Lieben,
Ihr seid so tapfer, da werdet Ihr die restliche Zeit auch noch überstehen. Es ist schön zu sehen, daß Luka wieder Interesse an Wii, Schokolade usw. zeigt. Ich hoffe sehr, daß jetzt dann endlich die wirklich guten Tage kommen und Luka bald auf dem Gang umherspringen kann. Ich bin sicher, Ihr schafft das. Es ist schrecklich für Dich Luka immer mal wieder weinen zu sehen, aber wenigsten werden seine Schmerzen geringer. Ich schicke Dir von uns allen nochmal eine Extraportion Kraft.
Liebe Grüße von uns allen
Hallo Luka, Steffie, Karsten, Annika, Franziska und Mika,
es ist ein unglaubliches Auf und Ab mit Lukas Krankheit. Ihr seid so tapfer in dieser Zeit. Ich wünsche Euch allen und insbesondere Luka ganz viel Kraft zum Gesund werden.
Liebe Grüße
Britta
Oh Steffie, ich denke dauernd an Dich, während ich mich mit unserem ‚Alltagsgedöns‘ rumschlage. Morgen gehe ich mit beiden Kindern zum Friseur und am Donnerstag gucken wir uns Dans neue Schule an. Sehr spannend.
Ich kann mir nur annähernd vorstellen, wie aufreibend das für Euch alle ist. Ich hätte keine Worte mehr und käme mir sehr verloren vor. Wir sind aber der Überzeugung, dass Ihr schon sehr bald zurück guckt und denkt: ‚ Es war furchtbar, aber wir sind stolz auf uns. Wir haben es geschafft.‘ Und Luka wird seinen Weg gehen, da bin ich mir ganz sicher.
Wir drücken Euch ganz doll.
Die Stelzers
Liebe Steffie, lieber Luka,
Ich schicke Euch noch spät am Abend eine grosse Portion ganz viel Kraft und Ausdauer! Ihr seid schon zwei Kämpfer! Bewundernswert! Ich weiss, man selbst fühlt sich oft nicht so, aber Ihr seid es! Ich denke ganz fest an Euch und bin genauso gespannt auf die Neuigkeiten und Wert morgen! Schlaft gut und ruhig….
Liebe Grüße, Katja