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Friday, October 2nd 2015: good days and bad days….

Luka Luka Luka Luka Veröffentlicht am von

Reading through my last note makes me wonder where time goes….and even though our whole life is about time right now…

Thinking back of the day when we spoke to the kids about the stage of Luka’s illness seems to be like yesterday. At that time we thought we might not even have four more weeks together. Now it is already four weeks later and if I flip through the pics I just pray and hope for more weeks….

We had some really poor days (and currently have…) with lots of pain from the spine (has been cyberknifed), pain from the ‚exploding‘ liver metastasis (has been ‚radiotherapied‘), followed by 2 really great weeks with a trip to Munich and Oberammergau, where Luka visited our ‚healer‘ again. At least we managed to get him back some quality of life with the treatment ! Since 10 days, the disease seems to progress again and Luka is having severe pain inbetween, first in his hip (which is under control right now) then it went fluently over in pain in his back and shoulder. This time more difficult to get under control. Most likely the pain comes from the lungs, where some ‚lesions‘ are putting pressure to the pleura. We had to increase the dose of Morphin patches, Morphin nose spray, Methadon and other painkillers…. As soon as the pain is under control, Luka is up and  gone (even on the trampoline !). But when the higher dose kicks in he is sleepy, sleeping and just not himself. We are doing everything possible to make it as comfortable as possible for him. So we don’t worry about MRI’s, CT’s or any other scans anymore, we just try to make sure that he is not into to much pain, or rather painfree.

Our mood is strictly attached to Luka’s pain level but as you can imagine, Luka is trying to make it easy for us ! Next to my job as nurse that keeps me busy 24/7 we are having a quite ’normal‘ life, except for the fact that we do not go out very often. Luka is sleeping into the day, then waiting for his siblings to return from school and afternoon and evening is filled with family and friends, TV, games (Karsten and Luka are playing Monopoly for ages…and I mean AGES !), dice games, Donald Duck books, napping)…to be honest, this could go on forever for me ! But I realise slowly that Luka is getting less and less. It seems that the disease is coming in exacerbation (Schueben) day by day and the side effects of the morphines are taking its toll….

I am so proud of the children as they are strong, caring, thoughtful but yet so natural and normal with Luka so we sometimes do forget about the situation we are in. Then we sit together and they are all talking, laughing, being silly and discussing plans for christmas, birthday parties and whatever comes up. Luka in the middle of everything with his own plans….

As Luka always takes his own way we just hope that we are able to accompany him wherever he goes… As his next plan is Majorca and Hamburg we will definitely do 🙂    !!!!!

All your mails, calls, texts, cards and thoughts are with us ….. THANKS 😉

Kommentare

Friday, October 2nd 2015: good days and bad days…. — 16 Kommentare

  1. Wir sind so froh, dass es immer wieder wunderbare Momente bei Euch gibt.

    In Gedanken bei allen Strohs,

    Familie Schmöckel

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  2. Ganz liebe Gruesse von uns, wir wuenschen Euch weiterhin viele so schoene und vor allem Schmerzfreie Momente. Fuehlt Euch alle ganz lieb Umarmt aus der Ferne.

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  3. Hallo liebe Steffie, liebe Strohs, wir wüschen Euch noch viele gemeinsame Momente mit Luka. Ihr seid alle so tapfer! Liebe Grüße Britta & Jos

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  4. Hallo liebe Stroh´s,
    wunderbar, wie Ihr zusammenhaltet und alles „so ganz normal“ gemeinsam meistert.
    Es ist so schön zu sehen, dass Ihr immer wieder so schöne Momente gemeinsam habt und vor allem…..
    ….Luka´s Lachen!!!! UNBEZAHLBAR!!!!

    Seid ganz lieb gedrückt!
    Fam. Rösch

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  5. Liebe Stroh´s,
    Danke für das Teilen Eurer vielen schönen und traurigen Fotomomente.
    Monopoly Spielen und Trampolin Springen ist für uns untrennbar mit Gedanken an Luka verbunden…

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  6. …Und nicht nur das! (Der 2. Teil der message wurde irgendwie verschluckt.)
    Wir wünschen Euch gemeinsame (möglichst schmerzfreie) Zeit und noch viele Pläne!
    Alles Liebe aus Surbiton von Familie Zahn

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  7. Liebe Stroh-Family,
    danke, dass Ihr die Kraft aufbringt uns so gefühlvoll an euren Höhen und Tiefen teilhaben zu lassen. Wir wünschen Euch unendlich viel Kraft und Liebe für die Weiterfahrt mit der Achterbahn und für Luka viele, viele schöne, glückliche und schmerzfreie Momente.
    Eine sehr fest Umarmung für Euch aus dem Südwesten Deutschlands!!!
    Antje, Rolf, Julius und Alma

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  9. Liebe Strohs!

    Es macht mich so glüklich, so viele Bilder mit einem lachenden Luca zu sehen! Wir wünschen Euch noch ganz viele solcher Momente, die schmerzfrei, normal und fröhlich sind! Wie schön, dass Ihr immer Pläne habt!! Macht weiter so!

    Wir denken an Euch!

    Solveig, Arndt, Klara und Fredrik

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  10. Liebe bewirkt Wunder!
    Man sieht es,
    Wie sonst könntet ihr zusammen mit Lukas in den schönen Momenten so strahlen?!
    Wir wünschen euch Kraft und viele schmerzfreie glückliche Momente.
    Dorothea

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  11. Dearest Stroh family,
    My heart goes out to you as always! I wish Luka many pain-free days to come and for you all lots of happy memories to come, whether at home, Majorca or Hamburg!
    Lots of love and hugs from the Efiongs,
    xxxxx

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  12. Wir denken an Euch und Euren tapferen Monopoly-Champion und wünschen Euch viele weitere „good days“ – ohne Schmerzen und dafür mit Lukas unwiderstehlichem Lachen!
    Alles Liebe – Eure Wentes

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  13. Liebe Steffi und Familie!
    Es ist so schön immer wieder trotz allem so strahlende Fotos von euch zu sehen. Luka strahlt wannn immer er kann. Er ist so ein tapferer Kerl , und ihr seid es alle natürlich auch!!! Wir wünschen euch jetzt einfach noch, schmerzfreie Tage für Luka und , dass es davon noch viele geben mag!! Ich umarme euch alle im Namen der ganzen Familie. Eure Kunfis

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  14. Liebe Steffi,
    es ist so toll, die Bilder von einem lachendem Luka zu sehen. Unglaublich wie ihr es immer wieder schafft die schönen Momente zu genießen. Wir wünschen Euch noch ganz viele schmerzfreie Momente und weitere Pläne !
    Viele liebe Grüße und Umarmungen von Irmi, Maxi und Franziska

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  15. Ich wünsche Euch Stunden voller Lachen und für Luka gibts ein ganz heftiges Schulterklopfen.
    Luka du bist mein Held! (Mal so unter Leukämie-Erkrankten!) 😉

    Alles erdenklich Gute an Euch Alle.
    Pia

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  16. Liebe Steffie,
    ich bin in Gedanken sehr oft bei dir und bin immer wieder erstaunt über deine Kraft und dein Wille, uns an allem teil haben zu lassen! Du bist eine so starke Frau und dafür bewundere ich dich! Und auch Luca hat diese Stärke, diese unendliche Geduld und die Weisheit, die wohl nur Betroffene haben können.

    Ich wünsche euch, dass ihr auch die kleinsten schönen Momente genießen und in euch sufsaugen könnt, damit sie tief in eurem Herzen bleiben und euch dann in schweren Stunden helfen…. Diese Momente kann euch keiner mehr nehMen!

    Es muss für Luca ein unendlicher Trost sein, dass er so eine tolle Familie hat, die in so lieb umsorgt! Ich wünsche euch allen, dass ihr auchcwriterhin die notwendige Kraft habt, um auch die kommende Zeit zu überstehen…

    Fühle dich ganz fest gedrückt!!!
    Cordula

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