Monday, 22nd of June 2015: some good moments…
We actually managed to come home last friday evening…it was a rather bumpy road as Luka was scared that the pain, the headaches from the bleeding might reoccur…It took us and the doctor a while to convince him that we have good enough medicine to avoid this happening.
Thankfully the palliative team came straight away and we were able to settle him friday night. Saturday morning at 10a.m. Luka ’sneaked‘ out of his bedroom (I pretended to be asleep) and made his way down into the living room where his siblings were watching TV. He had a bowl of cereal and started to play x box with Mika…..after a full week of not talking, eating, just sleeping and dosing this was quite a recovery. Anyhow in the afternoon he ‚collapsed‘ again….low energy 😉
Sunday was worse again and we had the palliative team at our side to try to handle his pain…the right combination of steroids (Kortison, which reduces the swelling of the brain and therefore headaches and nausea) and morphine needed to be found to keep Luka happy. He had some short, good moments inbetween.
Today, when he realised that his siblings are at school, he just turned around on the sofa and did not want to do anything. After a platelet transfusion in hospital, we returned home at the same time Franzi and Mika came home….Sudden recovery !!! Even though he needed an extra dose of Morphine later the afternoon, in the evening he was almost back to normal ! With regard to what he has been through…incredible ! He still needs plenty of time to recover and hopefully all nerves (especially those ones for the vision) will recover. Luka looks a bit ‚demolished‘ as his left eye lid is hanging down 😉 … but who cares !!!!
For the first time in the last 10 days he played the ipad again !!! I never though I could be that happy for any of my children having ’screentime“ !!!
The steps are still small and the photos just tell you a tiny part of the story….but the most important part of the story….the IMPROVEMENT !!!
Tomorrow we will enter in our 7th year of cancer….let’s not talk about it, let’s just go for it !!
Oh, wie schön Luka wieder daheim inmitten seiner Geschwister zu sehen.
Weiter so.
You guys are truly amazing!
Schoen dass Ihr wieder zu Hause seid und die Geschwister sind wieder mal die beste
Medizin. Wir hoffen dass Ihr die Schmerzen weiterhin gut im Griff habt und Luka wieder zu Kraeften kommt. Da hilft bestimmt auch wieder die Gute Pizza von Onkel Tobi :-). Wir druecken die Daumen dass es weiterhin stets bergauf geht, Step by Step….. ganz liebe Gruesse aus der Hitze und bis ganz bald 🙂
Die 4 Jaremko’s drücken Euch 6 ganz dolle!
Hi ihr Lieben!
Es ist so schoen zu sehen dass Luka wieder zu Hause ist!!!
Big, big hugs an Euch alle aus dem fernem NY. Sending you so so so so many good vibes and praying for the good stuff especially for the healing to take over and work miracles!
Lots of love from the Papke Family!
Hallo Ihr Lieben,
es ist unglaublich, was Ihr und vor allem Luka schafft. Luka ist ein echtes Stehaufmännchen, den man einfach nur bewundern kann. Wie schön, dass er wieder zuhause bei seinen Geschwistern ist. Wir wünschen Euch viel Kraft, Geduld und eine Extraportion Glück.
Wir drücken Euch weiterhin alle Daumen, beten und freuen uns auf viele neue tolle Bilder von Euch.
Ganz viele hugs and kisses aus München
Liebe Stroh´s,
ich habe soeben die letzten 5 Einträge gelesen und Eure Bilder angeschaut, ich kann meine Gefühle schwer beschreiben…. 5 Jahre ist die Reha in Tannheim nun her!
Ich habe Tränen in den Augen, weil Luka Schmerzen aushalten muss, aber auch vor Freude, wenn ich Euren Zusammenhalt und Luka´s einmalige Stärke sehe, Gänsehaut usw…
Seid ganz lieb gedrückt und seid gewiss, wir denken immer an Euch….
Fam. Rösch
Hey Strohs…I think you need a good dose of your Charlie Whyte singing from his heart and soul…❤️
https://soundcloud.com/charlie-whyte
Charlie Whyte is on spotify
Charlie’s first headline gig at Surya Club Kings Cross which was a great success.
Charlie’s most recent written song ‚Single‘.
/Users/kathy/Documents/IMG_0810.m4v
The biggest hug to you all.
Lots of love,
Kathy xx
Liebe Strohs,
ich habe gerade heute erst die Aufs und Abs der letzten Wochen in Eurem Blog gelesen… Unglaublich, was Ihr alles durchgemacht habt!
Es freut mich sehr, dass Luka jetzt schon wieder bei Euch zu Hause ist. Wir hoffen, dass sich die Sehprobleme verbessern, die Schmerzen kontrolliert werden können und Ihr noch ganz viel Zeit miteinander verbringen könnt!
Lukas Krankheit ist schlimm, aber er ist nicht alleine. Ihr seid eine tolle Familie und wir wünschen Euch noch viele schöne Momente miteinander – jeder Moment zählt für die Ewigkeit!
Liebe Grüße aus London von allen Schindlers