Tuesday, day +256 and day +139: Full time job ;)
…please scroll down for english….
Wow, eben habe ich meinen letzten Blogeintrag gelesen und kann fast nicht glauben wie lange das schon her ist und wo die Zeit dazwischen geblieben ist….wir sind offensichtlich wieder voll ins Leben gestartet, mit allen Hoehen und Tiefen die auch in einem normalen Leben dazugehoeren…..lernen, lachen, unaufgeraeumte Zimmer, playdates, packen, Ferien, Halloween, Schnupfen … und das alles mal 4 ! Kein Wunder das mir keine Zeit bleibt zu schreiben 😉
Also, wir haben 2 wunderschoene Ferienwochen zusammen verbracht. Zunaechst waren wir eine knappe Woche in Frankfurt (mit Zuckerwatte und Zoobesuch mit ‚unserern‘ Tassani’s). Im Anschluss, nach einem kurzen Boxenstop zu Hause und zum check-up im Krankenhaus, waren wir eine volle Woche im New Forrest an der Englischen Kueste. Dort hatten wir in einem Ferienpark ueber eine Charity (Danke Momentum !!!) eine tolle Cabin bekommen. Highlight hier war natuerlich neben den schoenen Wanderungen, der Vorbereitung auf Halloween und dem vielen Spass den wir hatten der erste Schwimmbadbesuch von Luka ! Anfaenglich noch etwas unsicher hat er sich dann doch sehr schnell ins Wasser getraut und ordentlich geplantscht ! Ich hingegen war im Schwimmbad ’nur‘ ganz unwesentlich angespannt 😉 ;)…..nach monatelangem desinfizieren, waschen, putzen etc. passt so ein Schwimmbad nun so gar nicht mehr in mein ’steriles‘ Weltbild hinein…..da finde ich so ein ausgiebiges Schaumbad dann doch besser ! Als kroenender Ferienabschluss hat uns ein absolut genialer sonniger letzter Strandtag sogar Ende Oktober noch ins Meer gelockt (und das in England !!!)
Puenktlich zum Schulbeginn hat Luka dann doch der Schnupfen eingeholt (aus dem Schwimmbad ???) so das er nicht in die Schule gehen konnte. Doch was fuer Luka eine laufende Nase und naechtliches Schwitzen bringt, laesst uns Eltern Tags und Nachts schwitzen immer mit der alten Angst im Nacken….in diesen Momenten merkt man immer wieder wie duenn das Eis ist auf dem man sich bewegt und man wird daran erinnert jeden Tag aufs Neue zu geniessen, UND DAS TUN WIR !!!
Dank des offensichtlich ausgezeichneten Immunsystemes des Stammzellenspenders hat Luka es von ganz alleine geschafft diese Infektion zu bewaeltigen ! Bei der letzten Blutkontrolle (immer noch woechentlich) hatten sich alle Blutwerte wieder stabilisiert und sogar verbessert. Heute war Luka den ersten Tag zurueck in der Schule und ist gleich voll durchgestartet.
Und ich ? – es gibt halt doch nichts schoeneres als ein total dreckiges und glueckliches Kind aus der Schule abzuholen 😉
Die Krankenhausbesuche werden auch in naechster Zeit weiterhin bei einmal woechentlich bleiben da wir die immunsuppressive Medizin noch nicht absetzen koennen. Luka hat immer noch eine Abstossungsreaktion (GvhD) in der Leber die sich aber ’nur‘ durch erhoehte Leberwerte manifestiert. Doch wir wisen ja das GvhD gleichzeitig auch gut gegen die Leukaemie ist und somit sehen wir das als positives Zeichen.
Wenn ich mir Luka anschaue sehe ich Tag fuer Tag ein Stueckchen mehr von seinem alten Schalk im Nacken sitzen….ich befuerchte und hoffe das ich auch in Zukunft nicht sehr oft zum Schreiben kommen werde 😉
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Wow, I just read my last blog entry and I am wondering how long ago this has been and where time has gone so fast…it seems that we are back to life and back to reality with all ups and downs that belong to it such as studying, laughter, untidy rooms, playdates, packing suitcases, holidays, Halloween, colds….and all times 4 ! No wonder there is no time left to blog 😉
Allright, we spent two wonderful halfterm weeks together. First of all one week in Frankfurt (with cotton candy and a zoo visit together with ‚our‘ Tassani’s). After a quick pitstop at home and at hospital for a regular check-up we spent a week at the british coast in the New Forrest. We got a superb cabin from a charity (Thanks Momentum !!!) in a wonderful holidaypark. Next to the beautiful hikes, Halloween peparations and lots of fun we had, the highlight has been Luka’s first pool excursion. First of all a bit hesitant, he eventually enjoyed the swimming and the splashing ! Not to mention that I was just ’slighly‘ tense in the pool….After month of desinfection, cleaning and washing a swimming pool does not neccessarily fit into my ’sterile‘ view of the world….I do rather prefer the clean and tidy foam bath at home ! As a grand final we had a warm and sunny last day at the beach and even had a swim in the sea (imagine… at the end of October and in the UK !)
Just in time with first day of school Luka got a cold (from the pool ????) so he had to stay home. But a runny nose and nightsweats for Luka are causing permanent sweats for us as parents …always with the same angst. These are the moments where we realise again how thin the ice is we’re skating on and you get reminded to enjoy every single day – AND WE DO !
With the help of the donors obviously strong immune system Luka managed to fight down the infection on his own !!! His last bloodcount did go back up and today he was able to go back to school again !
And me ??? There is just nothing better than picking up a totally muddy happy little boy from school !
We will still have to go once per week to hospital for blood check since Luka is still suffering from a slight form of liver GvhD and still has to take medicines for that. But as we know GvhD is very good against leukaemia and this is what we need !
If I look at Luka now I do see a bit more of the ‚old‘ cheeky Luka coming out every day……and I fear (and hope) that I wont be able to write as often as I did because he will keep me busy 😉
Ich liebe diese Bilder.
Und danke für den Blog. Ich hoff ja immer das es eben daran liegt, das ihr das volle Leben erlebt, wenn es mal länger her ist, das ich was lesen konnte. Allerdings freu ich mich dann immer wie Schneekönig, wenn ich „euch wieder lese“.
Viele liebe Grüße und gute Wünsche
Pia
Wie schön ! Kann mich meiner Vorschreiberin Pia nur anschließen: wenn man nichts liest, ist (bitte) alles gut und ihr habt den gleichen Alltag wie wir alle ! Und mit mehreren Kindern weiß man, dass dann wegen Wäschebergen, Hausaufgaben, Instrumenten, Sport, Verabredungen …. einfach keine Zeit für mails, Telefonate, Briefe ist. Es sind so tolle Bilder, danke für die Zeit, die du dir genommen hast, Steffi. Weiter so durch die Vorweihnachtszeit und alles Gute !
WOW 🙂
Die „Wockels“
Schön, dass Ihr so tolle Ferien hattet und es Euch so gut geht!
Es macht den trübsten Tag sonnig, wenn man sich Eure Bilder ansehen kann und Lukas rote Bäckchen sieht!!!!
Einfach herrlich, ganz liebe Grüße
Fam. Rösch
Hallo Ihr Lieben, es freut mich aber sehr, diese tollen Fotos von den Kindern zu sehen!
Es scheint Luka jetzt ja wirklich sehr gut zu gehen, toll!!!!!!
Schön , dass ihr auch so schöne Ferien hattet, das freut uns !
Aus unserem Alltag lassen wir herzlich grüssen!! Unsere Kinder geniessen die neu gewonnene Freiheit, die sie zuvor einfach nicht hatten.Jetzt geht`s zum Hip-Hop Kurs, Töpfern, mal schnell zur Schlagerparade am Abend in Chur (das war Irina`s erster Ausgang). Alessia hat auch mehr Möglichkeiten zum Geige spielen. Jetzt wird paralell zum Unterricht noch regelmässig in Chur gespielt, für ein Konzert im Februar. Im Dezember gibt`s auch ein kleines Konzert,und dank ihrer super Noten, ist das alles kein Problem. Markus geht es auch sehr gut, ist immer in Bewegung mit Arbeiten, Schule und Mithilfe am Betrieb. Für mich sind die Wochen sehr kurz geworden, weil einfach immer was los ist. Das find ich sehr schön!
Wir küssen und umarmen euch ganz herzlich, Ricky,Markus, Irina, Alessia und Janick ,dem es in d Schule sehr gut gefällt, und jetzt noch in`s Klettern geht.
Hallo liebe Steffie,
es ist schön, diese Bilder von zu sehen und mal wieder von Euch zu lesen. Die Bilder zeigen ja schon wieder ganz viel normalen Kinderalltag und Lebensfreude, auch wenn Ihr immer noch regelmäßig mit Luka zur Blutkontrolle müsst. Ich drücke Euch allen weiterhin die Daumen und viel Spaß und Freude beim „Leben genießen“!!!
Bis bald und liebe Grüße an Dich und Deine ganze Familie
Britta
Es ist wirklich schön, nach soooo langer Zeit wieder etwas von Euch zu „hören“! Und wenn die News dann auch noch soooo gut sind, um so besser!
Es sei Euch vollends gegönnt, dass Ihr einfach mal Zeit für Euch und Euer Privatleben hattet und dies in vollen zügen genießen konntet. Weiter so!!!! Da verzichte ich doch gern auf Leseberichte! Wir sind hier ja schließlich nicht bei Big Brother!!!!! 😉 Aber es stimmt…neugierig und immer ein wenig besorgt ist man doch!
Egal, macht, was EUCH gut tut!!!!
LG, Steffi
So wonderful to get caught up on the Stroh family.
We have arrived in the US and gradually catching up on the time change, but miss seeing the coming and going across the street on York Ave. Just happy all sounds well, that you had a great time during your holiday and that it worked out OK for Luka and the family.
With our love and prayers, Shirley and Bryan
Ihr Lieben, was für tolle Bilder!!! 🙂
Richtig ansteckende Lebensfreude und jede Menge Spaß. Wir hoffen auch immer, dass alles rund läuft bei Euch, wenn hier länger nichts passiert. Und so soll es ja auch sein.
Wir sind zwar nur zu viert, aber auch bei uns ist immer was geboten. Dan lebt sich zum Glück recht gut an der neuen Schule ein. Jacken verlieren, Arbeiten vergessen und Busse verpassen gehört einfach dazu und wird billigend in Kauf genommen.
Nele finde den Kindergarten noch ganz gut, aber eigentlich kann man auch dann mit 5 in die Schule gehen, oder?
Ansonsten das Übliche von Wäscheberge bekämpfen über Handballspiele bestaunen bis zu Vokabeln lernen. Und nebenbei noch arbeiten gehen. Alles kein Thema. 😉
Wir wünschen Euch weiterhin starke Nerven und vor allem auch Luka ganz viel Power.
Herzliche Grüße aus Weilheim. Die Stelzers
Wow – die Bilder sprechen für sich… Deine Worte natürlich auch! Klar – es ist ein dünnes Eis – aber es ist EIS und kein WASSER! Also – es wird Euch tragen. Ihr bewegt Euch vorsichtig, ganz langsam und sicher Schritt für Schritt ans Land…
Wir alle hier – die Euren Blog verfolgen und die vielen Menschen auf Facebook stützen Euch und machen Euch leichter, so dass das Eis Euch tragen kann!!!
Ich freue mich, dass ich nur noch selten von Euch lese, v.a. unter diesen Umständen…
Ich drücke Euch, wie immer… Ganz liebe Grüße, Katja
Ich freu mich so wahnsinnig für Euch als Familie, dass könnt Ihr Euch gar nicht vorstellen. Ich verfolge Luka`s Schicksal von Anfang an und bin über die tollen Fortschritte total glücklich. Ich wünsche Euch für die kommende Advents- und Weihnachtszeit und für die kommenden Jahre nur noch positive Erlebnisse und viel Glück und Gesundheit für Euch Alle.
Danke, dass Ihr uns immer so lieb von Luka seinen Fortschritten geschrieben habt und so schöne Bilder dazu gefügt habt.
Seit herzlich umarmt aus dem Norden Deutschlands.
Doloris
Na klar ist das Eis dünn und die Angst sitzt im Nacken!!! Aber Hallo, das sind phantastische Bilder und wir als Betroffene freuen uns unheimlich mit Luca, dass er sich zum ganz „normalen“ Kind entwickelt, dreckig ist, tobt, sich freut und keine Schmerzen mehr hat. GVHD muss sein, damit eventuell noch vorhandene Zellen bekämpft werden, hat mein Mann auch gehabt. Der hat inzwischen seinen ersten Geburtstag gebührend gefeiert und seine ersten Impfungen bekommen: Meningitis, Polio, Tetanus, Diphterie, Influenza und Hepatitis. Und gut überstanden, in seinem Impfpass steht „für Säuglinge und Kleinkinder“, hihi!! Letzte Woche Pneumokokken und in 3 Wochen Kinderkrankheiten wie Masern, Mumps usw. Das kommt auf Luca auch noch zu, zum Glück, dann ist er wieder ein bisschen geschützter. Und wieder ein Stück näher an der Normalität. Dem kleinen Luca alles, alles gute, weiterhin so einen tollen Verlauf und eine unbeschwerte Kindheit wünschen Renate und Manfred.
Sorry, Luka wird mit „k“ gschrieben!!!
Hallo, Ihr Lieben,
gerade sitze ich mal wieder am Computer und bestaune die so herrlichen Bilder von Euren
4 wundervollen Kindern.
Luka mit so schönen,roten Bäckchen, – das ist ja die größte Freude.
Wir hoffen doch und wünschen Euch von ganzem Herzen, daß es doch weiterhin so aufwärts
geht und jeder Tag neue Freude und Gewißheit für Luka‘ s Gesundheit bringt.
Wir wünschen Euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit mit viel Kerzenschein im Haus
und im Herzen bei Euch allen.
In Liebe
Elly und Günter
Wir wünschen Euch eine ganz tolle, besinnliche, freudige Familien-Adventszeit!!!!
Genießt sie in vollen Zügen!
Liebe Grüße
Fam. Rösch
super fröhliche, lebendige Bilder !
das freut mich sehr !
Bei uns hat das Ausschleichen des Cortisons ein paar Probleme gemacht, ist aber vorbei und bis Weihnachten sind dann auch die Immunsuppressiva ausgeschlichen. Danach werden hoffentlich die Pilze auf der Milz verschwinden. aber das wird schon noch alles
lg Ingrid