Saturday, day +43: tired but at home for the day, muede aber zu Hause fuer den Tag
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- funny pork sausage…nu ist alles wurscht…
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- yummy !
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- bouncing family…
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- 🙂
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- funny great grandma…lustige Uroma 🙂
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- we are family !!!
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- behind bars – hinter Gittern…
…please scroll down for english…
Wie bereits vermutet und erhofft durfte Luka heute nach seiner taeglichen Blutplaettchentransfusion wieder nach Hause fuer den Rest des Tages. Aufgrund der ebenfalls taeglichen Blutuntersuchung vor der Transfusion, hat sich das etwas in die Laenge gezogen, so das die 3 Maenner (Karsten, Mika und Luka) erst am Nachmittag hier ankamen. Luka’s kritischen Blutwerte sind alle auf dem steigenden Ast, darunter leiden aber seine Blutplaettchen und ebenso der HB Wert (das Knochenmark ist durch Medikamente auf die Produktion der weissen Blutkoerper fixiert). Heute war der HB extrem niedrig und das erklaert auch seine absolute Muedigkeit und Lethargie. Im Krankenhaus ist das oft nicht so auffaellig da man sich dort nur von Bett zu Bett hangeln muss und das Essen ebenfalls im Bett verabreicht wird (meist zumindest). Zu Hause ist das ganze schon bedeutend anstrengender und zum Essen muss man dann auch noch laufen….da isst man in der Not bei wenig Appetit dann auch mal die Wurst auf eine andere Art :). Das ist fuer alle anderen eher anstrengend und auch ein bisschen enttaeuschend, da man sich doch so auf diese Tage freut und trotzdem sehen wir kleine Fortschritte und hoffen zum ‚aufpeppen‘ auf eine richtig gute Blutspende morgen Abend 🙂
Wenigstens konnten wir ihn zum gemeinschaftlichen Wippen auf dem Trampolin bewegen und auch mit der ein oder andere Nudel hat er sich (unter zuhilfenahme des ipads als Ablenkung) fuettern lassen….
Eben ist Franzi als sleepover date mitgefahren und Luka ist freudig mit ihr gen Auto gestolpert…die Koordination ist im Moment etwas auf der Strecke geblieben (nicht nur Luka’s….).
Schauen wir mal was uns der morgige Tag so bringt, auf jeden Fall werden wir die Sonne nochmals geniessen soweit es geht !
Ganz viele liebe sonnige Gruesse aus dem wunderschoen bluehenden London….
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As hoped and expected Luka was able to come home today after he had his daily platelet transfusion. This took a little longer today due to the daily determination of some bloodfactors, so the 3 men (Karsten, MIka and Luka) showed up quite late in the afternoon. Luka’s critical bloodcounts are rising but on the expense of his HB and his platelets (due to special medications that encourages the bone marrow to produce rather the white bloodcells). His HB has been very low yesterday and today and this kind of explains his extreme tiredness and his lethargy. You don’t realise this often in hospital since you just move from bed to bed and even have meals in bed (at least most of the time). At home it is much more exhausting and you even have to ‚walk‘ to get the meals …so with no apetite you even eat the pork sausage in a strange way at a pinch ;). The situation is challenging for all of us since we’d have been looking forward to have Luka back home but anyways we see little improvements and hope for a real big blooddonation tomorrow evening to boost him up 🙂 !
At least we could convince him to have a little joint ‚bouncing‘ on the trampoline and we were able to feed him (only with the ipad as distraction) with a few pasta…
They just left with Franzi as sleepover date and Luka jiggled joyfully with her towards the car…his coordination got lost somewhere due to all the chemos (not just Luka’s ….).
Let’s see what tomorrow brings for us, we will definitely enjoy the wonderful weather as much as we can !
We send you some warm and sunny greetings from wonderfully blooming London….
Mensch Luka,
das ist mit Abstand das grösste Trampolin das ich je gesehen habe, da werde ich direkt neidisch. Das zeige ich morgen mal meinen Kids, die sind 8 und 6 und dann werden sie sich für dich freuen, das du auf diesem tollen Trampolin mit deiner Familie warst. Bei euch war es wohl viel wärmer als bei uns heute in Hamburg- wir brauchten noch dicke Fleece Jacken! Ihr seid so eine tolle Familie, ihr werdet alles zusammen schaffen was ihr euch vornehmt.
Daran glaube ich und darauf hoffen wir
eure unbekannnten 5 Schnabels aus Hamburg
Hallo, ihr Hopser!
Wir haben auch ein sonniges Wochenende, aber ohne Hopsen, schnüff…. Dafür gestern nachmittag den Grill entfacht, in der Sonne gesessen, sehr angenehm… was so ein paar Sonnenstrahlen doch ausmachen…!!
Schön, dass ihr Heimaturlaub hattet, dem Krankenzimmmer für einige Stunden den Rücken kehren und etwas Abwechslung, außerdem noch zu Hause, das tut bestimmt gut (stelle ich mir so vor).
Ansonsten dauert alles seine Zeit…. ! Manchmal sicher nicht einfach, aber insgesamt: ich finde einfach super!!!!
Wir haben nächste Woche auch wieder KH-Termin: Konstantins Wachstumshormontherapie wird eingeleitet, bin mal gespannt…
Viele liebe Sonntagsgrüße (mit einem besonderen Gruß an die Blutplättchen…), weiterhin tolle Fortschritte
wünscht
Cynthia
It is a long, hard and challenging slog for you all but Luka is making progress and the sunshine does help, so keep smiling and enjoy the small improvements that you see over the weeks.
Want to say something really helpful and encouraging but am running out of words.
With love
Isabel xxxx
Super Fotos!!! Weiter so, ihr schafft das! Die Ziel Linie ist in Sicht!
Ganz dicke Gruesse von uns und viel Kraft! D&L xxxx
Hi Bouncing Family,
das sind ja tolle Bilder. Schoen dass Ihr wieder Zeit zu Hause verbringen konntet. Hoffentlich war das heute auch der Fall. Ich finde die Art und Weise Wurst zu essen mal sehr abwechslungsreich. Bei uns gab es einige Zeit von Plaetzenformen ausgestochene Wurst, das war dann auch immer ganz lustig. Hauptsache es kommt was in den Magen. So unser Tag geht so langsam zu Ende und wir werden jetzt auch ein gutes Worschtebrot essen (wir haben immer noch Buechsenvorrat) und es gibt hier auch Schweinewurst in manchen Supermaerkten von daher keinerlei Entzug. Naja ein bischen. Die Gelbwurst fehlt. Aber zum Glueck gibts Leberkaese und Lyoner. Machts mal gut und weiter so.
Die 3 Rokossas aus Dubai und einer aus dem Flieger auf dem Weg nach FFm.
Hallo Ihr Lieben,
hoffentlich durftet ihr heute auch zu Hause verbringen , bei diesem schönem Wetter!!!
Ja Luka sieht im Moment grad sehr müde aus, aber vielleicht war er heute schon wieder fitter!?
Wir waren gestern nochmals skifahren, aber es war nicht mehr sooo toll….zu warm…die Pisten konnnten nicht mehr gemacht werden…hm mal sehen ob es noch rechtzeitig einen Nachschub an Schnee geben wird.?
Also wir haben heute lieber das „Sommerwetter“ in Rothenbrunnen genossen,den Grill angeschmissen..und uns mit Federball und Frisbee ausgetobt…
ich wünsche euch immer mehr Tage zu Hause, und das Lukas Energie bald wieder zurück kehrt!!!!
Alles Liebe Ricky und Familie
Hallo Luka, das ist ja ein tolles Trampolin, sowas hab ich noch nicht gesehen ! Muss riesig Spaß machen !
Ganz liebe Grüße Ingrid
Hallo Ihr Süßen,
schön, dass Ihr jetzt Luki ab und zu nach Hause holen könnt. Auch wenn vieles anstrengender ist als im Krankenhaus, ist es für Luki bestimmt das Größte, mit Euch auf dem Trampolin herzumzutollen oder andere „ganz normale“ Sachen zu machen. Uns freut es sehr, Euch so happy in der Frühlingssonne zu sehen. Wir wünschen Euch, dass die Sonne für Luki so weiter scheint. Ihr seid eine ganz tolle Family, und wir sind ganz oft mit vielen positiven Gedanken und Wünschen bei Euch.
Es drücken Euch ganz fest
Astrid, Pit, Sophia & Niklas