…please scroll down for english….

Das ständige auf und ab fordert nun doch so langsam seine (meine) Nerven….letzte Woche haben wir uns sehr (sehr) schwer getan es zu akzeptieren das wir nun nicht mehr als ’normaler‘ Transplantationsfall gelten und in eine weitere Runde müssen. Kaum hat man den Gedanken und die damit verbundenen Konsequenzen verstanden und akzeptiert werden die Gedanken auf einmal wieder durcheinandergewirbelt.

Es sieht auf jeden Fall so aus das zum einen aufgrund der geänderten Virusbehandlung und zum anderen aufgrund von Luka’s offensichtlich gutem Allgemeinbefinden die Behandlung zu Hause stattfinden kann. Aus diesem Grunde wurden die ‚bubbles‘ für uns bestellt, ich wurde ‚angelernt und 2 x täglich bekommt Luka diese bubbles nun an seinen zentralen Venenkatheder von Schwester Steffie angeschlossen…so mit sterilem Umfeld etc….mittles Unterdruck wird die in der Flasche befindliche Blase langsam in den Katheder gedrückt und nach einer Stunde darf ich Ihn ‚abflushen‘, einmal durchspülen und dann ist der ganze Spuk vorbei. Die eigentlich überraschende Nachricht ist aber das wir unser Zimmer dafür räumen durften/mussten 😉 und das die Ärzte ausserst positiv überrascht waren das Luka’s Blutwerte doch so stabil und für sein Niveau recht hoch waren. Er hat sein 11 (ELF !) Tagen keine Bluttransfusion mehr bekommen und sein Hb Wert ist (bis gestern zumindest) sehr stabil gewesen…..Scheint sich da vielleicht nun doch etwas im Knochenmark zu rühren ??????

Es bleibt also spannend und wir sind gestern mit vollem Auto aber auch mit vollen Hosen 😉 nach Hause gefahren ….

Um Euch zu veranschaulichen was das zu Hause bedeutet….heute morgen ist Luka mit leicht erhöhter Temperatur aufgewacht. Das heisst zwischen den permanenten Medikamentengaben tigert man um das Thermometer herum während man in Gedanken schon die Kinder wegorganisiert und schnell die Taschen packt und dabei hofft das es ein freies Bett im Krankenhaus gibt. An Blutwerte war dabei noch nicht zu denken, ist heute doch der erste Tag seit langem das wir keine bekommen ! Dann im Laufe des Tages eine normale Temperatur, dafür aber steigender Appetit und auf einmal die ersten Gedanken an die Blutwerte….sie nun gefallen oder gestiegen…natürlich sind wir ja auch ganz glücklich mit stabilen Werten, aaaber……….es dreht sich auf jeden Fall alles nur um ein Thema da genau davon unsere weiteres Schicksal abhängt.

Vergessen kann man das in den kurzen Momenten in denen man nun doch erkennt wie schön es ist das Haus wieder mit vollzähliger Kinderschar gefüllt zu haben, nie wieder beschwere ich mich über ein unaufgeräumtes Zimmer und das ich keinen Platz auf ‚meiner‘ Couch habe ;)))

So, muss jetzt hoch die bubble anschliessen an einen friedlich schlafenden Luka während Karsten noch im Büro ist und Franzi mit Bauchweh und Kirschkernkissen neben mir auf der Couch sitzt –  back to life, back to reality 😉 ….

Morgen wird’s kurz, ich werde in der Zeit zu Hause nur 2-täglich berichten, will Euch aber die Blutwerte von morgen früh nicht vorenthalten 😉

__________

The ongoing ups and downs are taking their toll by now…last week we had a very hard time accepting the fact that we are not considered a ’normal‘ transplant case anymore and that we have to do a second course. Then finally we got used to the facts and their consequences for us and all of the sudden things are getting mixed up again.

Anyways, for the time being we are able to continue the treatment at home due to the fact that we had to swap the drug and due to Luka’s overall condition which seems to be quite good. So the docs ordered some ‚bubbles‘ for us, I got a basic course in how to use them and so nurse Steffie is connecting Luka’s central venous catheder twice per day to the bubble….you know, the whole thing with sterile surroundings etc….then the drug is being infused though a vaccum (I think so…., it’s a ballon in a bottle that releases the fluid slowly ???). After one hour I can disconnect the bubble, flush the line off and that’s it. The really surprising news was that we were able /or we had to 😉 give up our room and have been properly discharged. The docs have been positively surprised by the bloodcounts which have been rather stable and high (at least for Luka’s standard). He did not have a blood transfusion for the last 11 (eleven!!!) days and this HB has still been pretty stable (at least until yesterday)…Is there something going on in his bonemarrow after all ??????

The tension continues and we went home very happy but very scared.

Just to let you know what it means being at home…..this morning Luka woke up with a  higher temperature. So inbetween all the drugcharts, bubbles and medications I was chasing after him with the thermometer, at the same time trying to reorganise all kids if the temperature rises, pack the bags for hospital while worrying whether or not they will have a bed available for us. I did not even have a chance to think about bloodcounts at that time – keep in mind, its the first day with no bloodcounts for us ! Then eventually throughout the day the temperature went down, the appetite increased…time to think about bloodcounts…are the decreasing  or rather increasing….I mean, we are really happy with stable bloodcounts those days, buuuut…….thoughts are just cruising around this topic since our future is linked closely to the direction of bloodcounts.

Anyways there are some short moments when you forget about all this…..when the complete crowd is going wild throughout the house  (I will never ever again complain about toys spread throughout the house and finding no space for myself on ‚my‘ sofa) 😉

Ok, have to go upstairs to connect Luka to his bubble while Karsten is still in the office and Franzi is sitting next to me with tummy ache and a hot pack….back to life, back to reality 😉 ….

Will keep it very short tomorrow since I only want to write the blog every other day when we are  home but I do not want to deprive you from tomorrows bloodcounts 😉